罕病基金會

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王志安致歉陳俊翰捐100萬日圓遭拒 罕病基金會:道歉與捐助不該有關連
時事
王志安致歉陳俊翰捐100萬日圓遭拒 罕病基金會:道歉與捐助不該有關連
2024.02.16 20:28
中研院學者、罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的律師陳俊翰11日逝世,享年40歲,先前中國媒體人王志安曾在YouTube《賀瓏夜夜秀》嘲諷陳俊翰引發輿論譁然,王志安事後公開發布道歉信,並向台灣罕病基金會捐款100萬日圓,今(16日)罕病基金會發出聲明婉拒王志安的捐款。
積積陰德一起做愛心 這些台灣在地團體需要你的幫助!讓紅包更有意義
時事
積積陰德一起做愛心 這些台灣在地團體需要你的幫助!讓紅包更有意義
2024.02.13 05:58
過年拿到紅包,手頭比較寬裕之際,不妨讓這份愛心傳出去!台灣有許多公益、慈善團體,一直以來都在為社會的各個領域奮鬥、努力著,但在通膨、物價漲的年代,他們的開銷也頻頻增加,需要大家的支持。
罕病音樂會愛心登場 馬毓芬揪范范、萬芳齊力獻聲
娛樂
罕病音樂會愛心登場 馬毓芬揪范范、萬芳齊力獻聲
2019.06.10 19:10
罕見疾病基金會6月9日在TICC國際會議中心舉辦20週年「罕見二十暖心音樂會」,馬毓芬擔任召集人,邀請范瑋琪、萬芳、楊培安、趙樹海、王夢麟現場與病友、家屬們共同獻唱,曾寶儀擔任主持人,而共同主辦單位美國建高控股集團陳銘達總裁,綵排不時在前後台穿梭,為妻子馬毓芬拍照及招呼病友,超級暖心。
【罕病家庭番外篇】女兒,請妳感受世界
人物
【罕病家庭番外篇】女兒,請妳感受世界
2018.05.15 20:38
2018年3月31日,林芊羽一家人展開單車環島之旅。前有機車領軍,後有休旅車壓陣,爸爸林冠佑單車後掛的拖車就是女兒的寶座,家人為她墊滿毛巾、蓋上遮陽巾,還配備小電扇。若遇到孩子吐了或癲癇發作,又是浩大工程。初次電訪時,我好奇問:「這麼辛苦,為何要帶她環島?」媽媽吳依凡答得肯定:「我希望她感受世界,即使一點點都好。」
【鏡相人間】即使生如一片羽毛 罕病家庭的故事
人物
【鏡相人間】即使生如一片羽毛 罕病家庭的故事
2018.05.15 18:59
出生第4天,林芊羽確診為罕見疾病,那是爸爸媽媽聽都沒聽過的病名,來自生命傳承中的基因意外。全家人陷入生命幽谷,媽媽吳依凡整整哭了1年,反覆崩潰後又反覆重建生活,才終於在裂縫中看見陽光。
【罕病家庭番外篇】第二個女兒
人物
【罕病家庭番外篇】第二個女兒
2018.05.15 18:59
去年,吳依凡懷了第二胎,她和先生林冠佑帶著大女兒林芊羽去拍全家福,母女兩人穿著優雅的白紗禮服,林芊羽坐在爸爸腿上,眼神明亮,左手貼著媽媽的肚皮,裡頭是林家二女兒林宓霏。美麗的全家福是滿滿的幸福,但笑容背後曾有的也是眼淚。
四肢無力跳現代舞 楊謹華捐片酬挺罕病患者
娛樂
四肢無力跳現代舞 楊謹華捐片酬挺罕病患者
2017.07.21 18:39
在舞台上扮演多種角色,也3度入圍金鐘獎最佳女主角的楊謹華,首度挑戰現代舞舞者,主演微電影《不只夢一場》。因為台灣神經學學會的邀請,楊謹華飾演1名正值人生及事業高峰,卻被診斷出罹患了「多發性硬化症」的首席現代舞舞者,她以樸素的樣貌詮釋,主人翁發病、灰心喪志,到積極接受治療,再拾回信心的心情轉折。
【揮霍菸捐】罕病藥年僅補助百萬 衛福部爽花5千萬「研究」
時事
【揮霍菸捐】罕病藥年僅補助百萬 衛福部爽花5千萬「研究」
2017.07.19 09:59
每年的菸捐收入高達300億元,由衛福部依分配辦法統籌運用,本刊調查發現,花在罕見疾病的藥費補助僅100多萬元,但部分罕病針劑,貴的1針要價21萬元,也僅能續命半個月,百萬元能延長多久的生命?
【揮霍菸捐】不願補助罕病者 衛福部研究案爽花5千萬
時事
【揮霍菸捐】不願補助罕病者 衛福部研究案爽花5千萬
2017.07.19 09:57
衛福部對罕病患者慳吝,但自己花錢不手軟,本刊調查,衛福部搞了個「辦理全民健康與幸福社會相關特殊或緊急事件研究等經費」跨年度預算案,共5千多萬元,引起藍委極度不爽,認為過於浮濫。
【揮霍菸捐】300億菸捐分配有學問 罕病經費被稀釋
時事
【揮霍菸捐】300億菸捐分配有學問 罕病經費被稀釋
2017.07.19 09:56
菸稅調漲20元,未來菸捐還可能再調漲,若這些不樂之捐真能幫助到弱勢的民眾,癮君子心裡也許好過一點,但對於最弱勢的罕病患者,衛福部慳吝無比。
【揮霍菸捐】死了2個罕兒之後 衛福部終於施捨補助藥費
時事
【揮霍菸捐】死了2個罕兒之後 衛福部終於施捨補助藥費
2017.07.19 09:55
罕病法上路至今10幾年,儘管該法規定政府要編列預算補助「…健保未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營影食品…」,但衛福部總以不能「一國兩制」為由,盡量不補助健保沒有給付的藥費;還是2個罹患「非典型血溶性尿毒症」的孩子夭折了,罕病家屬發出怒吼,才有第1個補助的案例,目前為止也只有這1個。
【鏡相人間圖輯】陪你一起走
時事
【鏡相人間圖輯】陪你一起走
2017.07.04 10:00
陳莉茵(陳姐)的次子吳秉憲罹患了罕見疾病,當年台灣無法找出病因,更沒有藥可治療,為此她借了錢帶兒子赴美治療,為了負擔龐大的醫藥費,她兼職工作賣房籌措。後來更創辦罕見疾病基金會,將小愛昇華為大愛,照顧了無數罕見疾病家庭。但是秉憲卻在21歲的時候突然心臟衰竭驟逝!
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