最新【罕病家庭番外篇】女兒，請妳感受世界
2018.05.15 20:38
2018年3月31日，林芊羽一家人展開單車環島之旅。前有機車領軍，後有休旅車壓陣，爸爸林冠佑單車後掛的拖車就是女兒的寶座，家人為她墊滿毛巾、蓋上遮陽巾，還配備小電扇。若遇到孩子吐了或癲癇發作，又是浩大工程。初次電訪時，我好奇問：「這麼辛苦，為何要帶她環島？」媽媽吳依凡答得肯定：「我希望她感受世界，即使一點點都好。」
【鏡相人間】即使生如一片羽毛 罕病家庭的故事
2018.05.15 18:59
出生第4天，林芊羽確診為罕見疾病，那是爸爸媽媽聽都沒聽過的病名，來自生命傳承中的基因意外。全家人陷入生命幽谷，媽媽吳依凡整整哭了1年，反覆崩潰後又反覆重建生活，才終於在裂縫中看見陽光。
【罕病家庭番外篇】第二個女兒
2018.05.15 18:59
去年，吳依凡懷了第二胎，她和先生林冠佑帶著大女兒林芊羽去拍全家福，母女兩人穿著優雅的白紗禮服，林芊羽坐在爸爸腿上，眼神明亮，左手貼著媽媽的肚皮，裡頭是林家二女兒林宓霏。美麗的全家福是滿滿的幸福，但笑容背後曾有的也是眼淚。
四肢無力跳現代舞 楊謹華捐片酬挺罕病患者
2017.07.21 18:39
在舞台上扮演多種角色，也3度入圍金鐘獎最佳女主角的楊謹華，首度挑戰現代舞舞者，主演微電影《不只夢一場》。因為台灣神經學學會的邀請，楊謹華飾演1名正值人生及事業高峰，卻被診斷出罹患了「多發性硬化症」的首席現代舞舞者，她以樸素的樣貌詮釋，主人翁發病、灰心喪志，到積極接受治療，再拾回信心的心情轉折。
【揮霍菸捐】罕病藥年僅補助百萬 衛福部爽花5千萬「研究」
2017.07.19 09:59
每年的菸捐收入高達300億元，由衛福部依分配辦法統籌運用，本刊調查發現，花在罕見疾病的藥費補助僅100多萬元，但部分罕病針劑，貴的1針要價21萬元，也僅能續命半個月，百萬元能延長多久的生命？
【揮霍菸捐】不願補助罕病者 衛福部研究案爽花5千萬
2017.07.19 09:57
衛福部對罕病患者慳吝，但自己花錢不手軟，本刊調查，衛福部搞了個「辦理全民健康與幸福社會相關特殊或緊急事件研究等經費」跨年度預算案，共5千多萬元，引起藍委極度不爽，認為過於浮濫。
【揮霍菸捐】300億菸捐分配有學問 罕病經費被稀釋
2017.07.19 09:56
菸稅調漲20元，未來菸捐還可能再調漲，若這些不樂之捐真能幫助到弱勢的民眾，癮君子心裡也許好過一點，但對於最弱勢的罕病患者，衛福部慳吝無比。
【揮霍菸捐】死了2個罕兒之後 衛福部終於施捨補助藥費
2017.07.19 09:55
罕病法上路至今10幾年，儘管該法規定政府要編列預算補助「…健保未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營影食品…」，但衛福部總以不能「一國兩制」為由，盡量不補助健保沒有給付的藥費；還是2個罹患「非典型血溶性尿毒症」的孩子夭折了，罕病家屬發出怒吼，才有第1個補助的案例，目前為止也只有這1個。
【鏡相人間圖輯】陪你一起走
2017.07.04 10:00
陳莉茵（陳姐）的次子吳秉憲罹患了罕見疾病，當年台灣無法找出病因，更沒有藥可治療，為此她借了錢帶兒子赴美治療，為了負擔龐大的醫藥費，她兼職工作賣房籌措。後來更創辦罕見疾病基金會，將小愛昇華為大愛，照顧了無數罕見疾病家庭。但是秉憲卻在21歲的時候突然心臟衰竭驟逝！
