非酮性高甘胺酸血症
資料顯示狀態
- 一次無限滾動應顯示 12 筆
- 目前取得的資料共 6 筆
- 目前顯示的資料共 6 筆
- 取得的資料足以顯示，不需要發request
- 最終應顯示 12 筆
發request狀態
- 目前已發request 1 次
- 最終應發request 1 次
loading狀態
- 正在發request中：否
- 所有資料皆已被取得且顯示，關閉無限滾動功能
人物
【罕病家庭番外篇】女兒，請妳感受世界
2018.05.15 20:38
2018年3月31日，林芊羽一家人展開單車環島之旅。前有機車領軍，後有休旅車壓陣，爸爸林冠佑單車後掛的拖車就是女兒的寶座，家人為她墊滿毛巾、蓋上遮陽巾，還配備小電扇。若遇到孩子吐了或癲癇發作，又是浩大工程。初次電訪時，我好奇問：「這麼辛苦，為何要帶她環島？」媽媽吳依凡答得肯定：「我希望她感受世界，即使一點點都好。」
人物
【鏡相人間】即使生如一片羽毛 罕病家庭的故事
2018.05.15 18:59
出生第4天，林芊羽確診為罕見疾病，那是爸爸媽媽聽都沒聽過的病名，來自生命傳承中的基因意外。全家人陷入生命幽谷，媽媽吳依凡整整哭了1年，反覆崩潰後又反覆重建生活，才終於在裂縫中看見陽光。
人物
【罕病家庭番外篇】第二個女兒
2018.05.15 18:59
去年，吳依凡懷了第二胎，她和先生林冠佑帶著大女兒林芊羽去拍全家福，母女兩人穿著優雅的白紗禮服，林芊羽坐在爸爸腿上，眼神明亮，左手貼著媽媽的肚皮，裡頭是林家二女兒林宓霏。美麗的全家福是滿滿的幸福，但笑容背後曾有的也是眼淚。
人物
【罕病家庭的故事之一】基因意外撼動生活 初為人母的快樂僅一天
2018.05.15 06:59
出生第4天，林芊羽確診為罕見疾病，那是爸爸媽媽聽都沒聽過的病名，來自生命傳承中的基因意外。全家人陷入生命幽谷，媽媽吳依凡整整哭了1年，反覆崩潰後又反覆重建生活，才終於在裂縫中看見陽光。
人物
【罕病家庭的故事之二】取好名字後 他們開始學習告別
2018.05.15 06:59
小夫妻在苗栗長大，交往10年結婚，原本甜蜜期待新生命加入，沒想到卻迎來崩裂的人生。林冠佑清楚記得那天，「我和媽媽（吳依凡的婆婆）搭救護車到北榮，她（林芊羽）的身上插滿管子，我們還不知道情況很危急了，生命徵象很微弱，已經陷入嗜睡，隨時可能離開。」女兒確診後，林冠佑不敢在電話裡告訴坐月子的妻子，急著趕回苗栗。
人物
【罕病家庭的故事之三】環島體驗一切生活 她難忘女兒碰海水的感動
2018.05.15 06:59
林冠佑知道妻子憂鬱，經常開車帶妻女散心。林芊羽快滿週歲時住院，林冠佑接妻女出院後，竟默默展開環島之旅。提及此事，吳依凡露出笑容：「我上車就睡著，醒來時發現怎麼在蘇澳？車上有一大堆住院時的髒衣服，老公卻說沒關係。」在墾丁時，他們抱著林芊羽去碰海水，「芊羽發出細細的尖叫，飆起海豚音…我好感動啊！」