2017.06.05 07:00 臺北時間

【鏡相人間】自立生活是難題 腦麻數學博士孫嘉梁專訪之三

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時事
不畏烈陽,孫嘉梁(右)參加移工遊行,與一群身障者朋友們在凱道上聽演講。
不畏烈陽,孫嘉梁(右)參加移工遊行,與一群身障者朋友們在凱道上聽演講。
大四前的孫嘉梁,上下課都由爸媽接送,這時因為雙主修,常常與同學討論到很晚,回家時間不定,為了減低媽媽的辛勞,他開始獨自出門。孫媽媽說:「他第一次出門,爸爸很緊張,一路跟著他到頂溪站,看他進站後,飛車到公館站,見他順利進校門,才安心。」

嘗試獨立生活不順利

孫嘉梁關注社會議題,臉書時常發文表示意見,有股悍氣。他參加議題性的台大社團如:大學新聞社、濁水溪社。一方面因為自己身障者的身分,自然特別關注弱勢者權益,另一方面,是寂寞。
學術研究的生活頗為枯燥,過去他將心力都放在課業上,朋友不多,現在積極參加社會運動,算是社交,也能夠擴展視野。同是身障者的好友劉哲彰說:「他對公共議題有很大的熱忱以及理想,但他的社會經驗少,個性太單純了。」
睡前復建是必要的功課。孫嘉梁(左)努力挺直脊椎,而孫媽媽(右)在旁叮嚀姿勢的端正與否。
星期日,我跟著孫嘉梁參加移工遊行,入捷運站時,無障礙斜坡像一個髮夾彎,沒拿捏好角度,他的車頭重重撞上護欄,一旁的路人嚇到,關心了一下,但他的表情像是平常事,回正,倒退,再入彎。
進月台時,簡單的嗶卡動作,一般人只要1秒,但孫嘉梁卻要花上1分鐘。他9歲才會寫字,寫一個字的時間,是常人的4倍;說一句話,是5倍;穿衣服,是10倍;敲鍵盤打一篇文章,是100倍。這是他的時間公式。
遊行隊伍從勞動部出發,於總統府前的凱達格蘭大道集結。6年前,孫嘉梁與一群身障朋友,在這裡發表自立生活宣言。美國讀書時,他接觸了自立生活的概念:「不論是多麼重度的身心障礙者,都有權利過著自我選擇,自我決定,自我負責的自主生活。」他決定住在台大宿舍獨立生活,然而過程並不順利。
生活沒有公式,1年多的獨立生活實驗,有許多無解的難題。關門鎖門,必須找人幫忙。穿衣服褲子,要半小時。他曾經坐在馬桶上,靠自己洗了1小時的澡,弄得筋疲力竭,不但洗不乾淨,還失去洗澡放鬆身心的目的。雖然可以聘請生活助理,但他需要幫助的時間是零碎的,聘雇不易,若轉為長期、長時間的聘僱,則花費甚巨,半夜若無人幫忙如廁,就必須憋尿,他說:「當基本需求都無法滿足時,談什麼人的尊嚴?」

難以穿越寂寞的時空

談到參加移工遊行的原因,孫嘉梁說:「政府沒有適當配套,讓很多需要照顧的家庭,因為沒辦法負擔龐大費用,只好用最小的成本雇用,外籍移工的勞動條件受到剝削,這造成弱弱相殘的現象。」
遊行活動的最後,是將紙飛機射向布幕上的肖像,抗議政府沒有實現當初的承諾。孫嘉梁的手,沒辦法射紙飛機,選擇開代步車衝撞布幕。這讓我們嚇了一跳,連忙問他為什麼?他說:「抗議,需要行動,才能被看見。」
晚間道別,我看著孫嘉梁花了6秒,才按到捷運電梯,進電梯時,他像是進入另一個時空。這才想起,他參加各種活動,總是一個人前去,一個人離開,雖然大家都認識他,願意傾聽他慢速的話語,但畢竟無法長談,相處,像是隔著一層玻璃。
寂寞,會不會是最大的難題?
更新時間|2023.09.12 20:24 臺北時間
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