台灣有約400人受SMA病痛所苦，但由於治療藥物1針就需要台幣230萬元，且健保僅有條件給付，因此大多數病友根本無法支付高昂的藥價，而潔沂媽媽也是看著愛女9年來飽受病痛折磨，曾於2021年撰寫公開信向蔡英文總統請命，最後在得知中國將SMA治療藥物大幅降低為1針3.3萬人民幣（約新台幣15萬元）後，選擇前往中國接受治療。
SMA病友、生命之窗慈善協會理事長李怡潔今在臉書發文表示，起初聽到潔沂媽媽想去中國嘗試的想法時真的很痛心，因為台灣並非沒有藥物、厲害的醫療團隊，而是「沒有健保的支持，真的無能為力」。李怡潔指面對健保長官及制度的情況下，沒有辦法給予任何承諾，「真的不曉得何時才能讓所有每天面對身體逐漸退化的病友得到治療」。
李怡潔表示，潔沂媽媽說「想為孩子努力一次，不希望將來後悔自己沒有踏出這一步。」然後自己就在台灣看著潔沂在中國得到了治療，回想起得知潔沂完成第一次治療時，潔沂媽媽在飯店哭得一把眼淚一把鼻涕的影片，至今仍印象依然深刻，「透過冰冷螢幕，感受到的是滿滿的希望與感動，卻同時也心生滿滿的無可奈何」。
李怡潔提及，當世界有47國給付，且當台灣健保主要參考國、以重視經濟效益聞名的英國跟澳洲都全給付、當波蘭全給付MA藥物，「想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何去何從？」並在文末懇請政府，「讓以生命等待健保救命藥的400位SMA病友們能得到同樣溫暖的希望與感動」。
被健保遺棄的潔沂赴中國治療消息曝光後，隨即掀起高度關注與討論。對此根據《聯合報》報導，健保署署長李伯璋坦言，常有病友透過媒體表達意見，認為罕病及癌症等新藥納入健保速度太慢或條件太嚴格，這也是健保署心中的痛，也盼廠商能夠在價格上有協調的空間，健保署也會積極協商，為病患爭取更多權益。
另外，李伯璋也希望民眾珍惜醫療資源，幫助健保署盡快湊足經費納編，透露民眾每年減少不必要就醫一次，就可減少健保支出378億點，若能減少2次、3次，效果不可小覷。
