2018年4月16日，是罕病兒林芊羽全家環島的第17天。距離他們回家，只剩35公里。我們開車跟著爸爸林冠佑的單車鑽進桃園新屋綠色隧道，兩旁蟲鳴鳥叫、綠樹蓊蓊鬱鬱，我們還沉醉在眼前美景裡，像是聽到警報響起，林冠佑倏地停住奮力踩踏的腳步，轉頭探看單車後掛的拖車，裡頭是他四歲的女兒林芊羽。
【罕病家庭的故事之一】基因意外撼動生活 初為人母的快樂僅一天
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出生第4天，林芊羽確診為罕見疾病，那是爸爸媽媽聽都沒聽過的病名，來自生命傳承中的基因意外。全家人陷入生命幽谷，媽媽吳依凡整整哭了1年，反覆崩潰後又反覆重建生活，才終於在裂縫中看見陽光。
林冠佑與吳依凡為女兒命名「芊羽」，小生命像一片羽毛飄然來到。今年初，醫生說孩子腦部明顯萎縮、狀況只會愈來愈差，3月底，他們帶著4歲的林芊羽出發環島，爬過上坡、滑過下坡，遇過大雨，也曬過豔陽。即使命名之初就知道女兒的生命輕如鴻毛，他們仍希望女兒盡可能感受世界，父母的愛會陪她到最後一天。
我們聽見低悶的咳嗽嗚咽聲，林芊羽又吐了，壓車的媽媽吳依凡奔上前，夫妻倆一個拿毛巾、一個抽衛生紙，忙不迭地接住女兒的嘔吐物。吳依凡捧著林芊羽的臉，叨叨絮絮：「沒關係，寶貝妳慢慢來，放輕鬆，吐出來…深呼吸，媽媽在這裡。」這不是旅行的突發事件，過去4年來，這就是罕病兒林芊羽的日常。
眼前的7人環島團很不一樣，以一家四口為主，爸爸林冠佑、媽媽吳依凡、大女兒林芊羽，以及小女兒林宓霏。林冠佑的弟弟林義倫騎野狼機車打頭陣，負責確定路線並尋找休息點，機車龍頭還裝載著GoPro，隨時拍下紀念照片。吳依凡和妹妹吳以凡則開休旅車壓陣，跟在林冠佑身後確保安全，車上還有吳以凡3歲多的兒子。
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