明明是4年前的事了，當時畫面牢牢刻在吳依凡腦海裡。她記得先生進門，搬來小板凳坐在她面前，「他拉著我的手說，女兒是罕病，拿手機給我看NKH簡介。我覺得他在耍我，問他是不是騙我…」眼前的先生在哭，那是真的了。她忍不住尖叫，放聲大哭。妹妹吳以凡和媽媽鄒秋瑩聽見了，衝進房間，吳依凡像個孩子對母親哭喊：「馬麻，現在怎麼辦？怎麼辦？怎麼辦…」
【罕病家庭的故事之二】取好名字後 他們開始學習告別
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小夫妻在苗栗長大，交往10年結婚，原本甜蜜期待新生命加入，沒想到卻迎來崩裂的人生。林冠佑清楚記得那天，「我和媽媽（吳依凡的婆婆）搭救護車到北榮，她（林芊羽）的身上插滿管子，我們還不知道情況很危急了，生命徵象很微弱，已經陷入嗜睡，隨時可能離開。」女兒確診後，林冠佑不敢在電話裡告訴坐月子的妻子，急著趕回苗栗。
為女命名 開始學習告別
無數個怎麼辦之後，吳依凡意識到自己也是母親了。接下來的日子，她開車往返苗栗與台北，每天到加護病房探視女兒，對著插滿管線、睡在保溫箱裡的女兒說話。有時候，她會摸摸寶寶軟軟的身體，按摩她小小的手腳，一邊說：「妳要努力活下去呀，把這些討厭的管子拔掉，我才能回家照顧妳呀，妳才能快快長大呀…」
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