最新【罕見的愛番外篇】桂花樹
2017.07.03 19:02
罕病基金會辦公室在舊大樓裡，內部很樸素，藍色辦公室隔板、白色牆壁、灰色資料櫃，1幅寫著「罕見」的毛筆字，沒了。沒有金碧輝煌的裝潢或擺設。唯一有色彩的，是佈告欄上，一張張關於罕病資料的宣導文宣，以及一本本記錄罕病者生命經歷的書。
【罕見的愛番外篇】活著的人，活著的心
2017.07.03 19:00
因為心律不整，心跳得很慢，靜坐時一分鐘只有四十下，陳莉茵目前必須吃心臟病的藥。
【鏡相人間】罕見的愛 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之一
2017.07.03 07:04
陳莉茵的次子罹患罕見疾病，當年台灣無法找出病因，也沒有藥可醫治，為此她借錢攜子赴美治療，藥費昂貴1年200萬元，她兼職工作賣房籌措，1999年更創辦罕見疾病基金會，照顧了無數罕見疾病家庭。
【鏡相人間】我的悲傷種在憤怒裡 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之二
2017.07.03 07:02
她希望所有罕病家庭都能獲得幫助，於是奔走四方，1年內募集1,000多萬元，創辦了罕見疾病基金會。她成為所有罕病家庭的母親。共同創辦人曾敏傑說：「她很感性，用自身經歷說故事，當年降氨藥只有她有，借藥救了許多人，包括我的兒子。」隔年推動《罕見疾病防治與藥物法》，讓台灣成為全球第5個立法保障罕病者權益的國家。基金會造福無數，去年獲聯合國邀請發表演說，可惜遭中國拒於門外。
【鏡相人間】只剩米老鼠陪著我 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之三
2017.07.03 07:00
基金會的志工歐玲君，是陳莉茵唯一願意談兒子的人。基金會有電話問安的服務，每半年電訪罕病家庭給予心理支持。歐玲君說：「她是創辦人，有堅強的樣子，大家也不敢問她需不需要，但每次活動她只要談到兒子，或是看到其他罕病的孩子，眼淚都流不停，所以我打電話給她。」悲傷在聆聽與傾訴中消減。
