2017.07.03 07:04 臺北時間

【鏡相人間】罕見的愛 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之一

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時事
泡泡龍症、亨丁頓舞蹈症、小胖威利症…陳莉茵抱著宣導罕病的娃娃,介紹各種罕見疾病。
泡泡龍症、亨丁頓舞蹈症、小胖威利症…陳莉茵抱著宣導罕病的娃娃,介紹各種罕見疾病。
陳莉茵的次子罹患罕見疾病,當年台灣無法找出病因,也沒有藥可醫治,為此她借錢攜子赴美治療,藥費昂貴1年200萬元,她兼職工作賣房籌措,1999年更創辦罕見疾病基金會,照顧了無數罕見疾病家庭。
如果是一般人,也許當做怪病一場,早早放棄,為了孩子做到這種地步,如此執著的原因?陳莉茵說:「因為我愛他,我非常愛他。」不需華麗修辭,母愛偉大,而陳莉茵執著的愛,更是罕見。
才聊幾句話,陳莉茵突然問:「我那個兒子比你還高大,你幾歲了?」知道歲數後,又說:「他比你小1歲,12月生。」已故的次子吳秉憲,在寒暄裡已然成為她量度現世的基準,然而一問起,她便說:「其實我不想談,談到秉憲我都會哭。已經12年了,我也不想再哭哭啼啼說那些事。」
赴美治療時,當年5歲的兒子問:「媽媽,我會不會好?」那時候我沒有回答他。
67歲的陳莉茵是罕見疾病基金會創辦人,次子秉憲是台灣第一例確診的高血氨症患者,不談傷心往事了,她用專業口氣談論兒子病因,語調快速,每5句話就夾帶1個英文單字:「原發性肉鹼缺乏症,只要把Carnitine(肉鹼)給他,就可以正常生活,不會有血氨問題。」
「他出生時比較瘦小,常常容易疲倦,嘔吐,有時候會昏迷。」4歲上學活動量增加,開始嚴重發病,「他經常跟我說媽媽我好累,要我抱他。」她直覺不對勁,卻查不出病因。直到某次急診,遺傳科的醫生驚覺孩子才4歲竟有脂肪肝,檢查發現血氨太高,然而當年台灣無法診斷病因,也無藥可治,只能吃1種工業用防腐劑救急,用腹瀉的方式降氨。
20年前的陳莉茵與吳秉憲,母子倆一同出遊。(陳莉茵提供)
兒子5歲那年,陳莉茵決定帶他去美國耶魯大學治療,她仍記得赴美診斷時與兒子的對話。「他問我,媽媽,我為什麼生病?我說每個人都會生病,只是你比較早。他又說,哥哥為什麼不生病?我說哥哥也有氣喘呀。他又問為什麼哥哥不用來美國?我說,因為你病得比較嚴重。他又問我,會不會好?」
「那時候我沒有回答他。」說到這裡,陳莉茵的語氣變得微弱。「我說我們把身體維持到最好,等更好的藥,有藥控制就不會被帶走,一直到10歲,他幾乎每年問我1次。」「我才跟他說,你不會好,你要一輩子吃藥,有藥吃也不錯,很多人沒藥吃。」罕見疾病由於罹患者少,藥廠基於利益不願投入研發,藥商也不一定進口,有進口也非常昂貴,更有部分罕病者,面對著無藥可救的狀況。「之後他再也沒有問我了。」她記得如此深刻完整,讓我不禁擔心,後來的傷痛,是不是也完整地刻在內心?
孩子21歲猝死…原來5歲開始的治療都是相反的。「他吃了很多冤枉藥、很多治標的藥,沒有吃治本的藥。」
吳秉憲的興趣是繪畫。圖為他的畫作。
美國有藥可治療,但陳莉茵說:「那像是跌進一個深淵。」找病因必須開刀做肝臟切片,而唯一能救命的藥,是一種毒,服用超過100cc就會致命,喝下後嚴重灼傷消化道。她嘗試喝下體驗兒子的痛苦,「胃翻滾如煮稀飯」,這麼難吃的藥,孩子當然不願意喝,但不喝的話,血氨過高,將損傷腦部造成肢障、智障,「所以我逼他、打他、哄他,看他痛苦地喝,嘔吐,因為傷到喉嚨,吐出血來。」說到這邊,她臉孔痛苦地糾結著,眼眶紅著滿滿的淚。其時,她得看心理醫生,服用安眠藥才能入睡,目睹孩子的痛苦,曾讓她打算帶孩子跳樓自殺,「秉憲抱著我的脖子說不要,我看著他的臉,想著如果我帶他跳,是謀殺,如果我自己跳,就是拋棄。」
死念與壓力,直到換了另一種能穩定獲得的藥,才減退。當時她在美國小麥協會工作,丈夫則是稅務局公務員,家族中經濟算不錯,但美國醫療非常昂貴,必須借錢才能前去,而台灣沒有藥,必須非法挾帶藥品回台。藥費昂貴,一年要二百多萬,為此她賣掉一棟房子,兼數份工作。美國藥商停產,她寫信懇求藥商繼續生產。她也寫給政府官員,成為第一位向健保申請到罕病藥物的人。
昂貴的藥物有健保補助,那日期她牢牢記著。「那是1998年4月2日,我第一次在台大醫院拿到藥,看著大廳人來人往,心情很激動,想對每一個路過的人說謝謝。」
更新時間|2023.09.12 20:25 臺北時間
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