葉爸爸不時注意桌上的手機，因為5歲的兒子偉偉正在學習發展中心上課，隨時都可能癲癇發作，「我以前是不帶手機的，現在手機不離身。」人生的改變不只手機，為了照顧孩子，他甚至把全職工作改為兼職，還打算將來兒子入學了，要修習相關課程，擔任兒子的教學助理，我稱讚他如此愛孩子，他卻說：「不是的，是他愛我比較多。」
【大麻是魔更是藥1】罕病小女孩一週痙攣3百次 用了大麻油只剩一次
會員專區文化
大麻，這個在《本草綱目》即有記載的植物，自1930年代起，就在美國的主導下，成為禁忌的毒品，當時美國人認為，吸食大麻會使人喪失心神而殺人。這個毒品卻在近5年間，從十惡不赦的毒品逐漸蛻變，甚至成為一些罕病患者家屬眼中的神藥。一些原本藥石罔治的病症，彷彿都在這昔日的魔物裡，看到了希望。
毒品不必然十惡不赦，藥物也不只是藥物，所謂的「毒品」，更多是由社會脈絡來定義，這既是醫療和科學問題，同時也是國家治理的政治問題。我們企圖在「魔物」與「神藥」這2種極端形象裡，還原大麻做為「毒品」和「藥品」各自的樣貌，並進一步梳理爭議背後的各種思考衝突。
那些我們習以為常的生活變化，對像偉偉這樣的罕見疾病卓飛症（Dravet syndrome）患者來說，卻是不可承受之重。他一歲前就發病，對環境特別敏感，一點細微變化就會引起不自主的全身痙攣、抽搐，若撞到其他物體，恐造成嚴重傷害。好比偉偉晚上搭車上高速公路、車窗外的路燈因車速而產生的移動視覺效果，搭手扶梯、階梯透出來的光都會引起腦部不正常放電而全身痙攣；有的患者則是家裡有客人，太高興，抽筋；體溫超過攝氏38度，抽筋；玩得太累，也是抽筋。
偉偉每日小發作大約50次，一個月大發作4次。遇上流感季節，一個月有超過10天的時間要住院。家住台北的葉家，「小孩3歲半之前，我們不敢帶小孩跨過濁水溪以南，怕發作，臨時找不到醫生。」
另一位患者、卓飛症協會祕書長徐婉馨的女兒歡歡已經13歲了，因為太常發作，教室桌椅還特別訂製、包裹泡棉，以防她發作時撞傷。徐婉馨形容這種痙攣的可怕：「我不怕她抽（筋），小發作幾分鐘會停下來的都還好，最怕是一個小時以上的大抽，腦部會錯亂，醒過來會突然什麼都看不到。」
這個病的難處在起因於基因異常，終身無法痊癒，又因是幼兒，無法動腦部手術減緩症狀，偏偏連治療藥物也不多，面對日復一日痙攣發作，家長們束手無策，只能各自發展一套SOP，隨時快速打包，準備送小孩掛急診。全台目前已確診人數約40人；目前台灣最常用的藥是法國藥廠的Diacomit，一個月藥費3萬到4萬元，但會造成流口水、四肢無力、走路搖晃等副作用。
2013年，CNN擁有神經外科醫師背景的醫藥記者古普塔（Sanjay Gupta），採訪了一位卓飛重症女童夏洛特（Charlotte），夏洛特的父母讓她用了大麻萃取油，夏洛特從一週發作300次，減輕為一次，原本需用鼻胃管餵食，也因沒有其他癲癇藥物的副作用和頻繁的痙攣，可以自己進食並下床走動。
夏洛特的故事對患者家屬來說，是漫漫長夜裡的一盞明燈。本身也在醫藥界工作的葉爸爸一直關注這個消息。2018年，美國食品藥物管理局（FDA）通過一款由GW藥廠出產的大麻萃取藥物Epidiolex，專用於卓飛症和葛雷氏症的小兒癲癇（今年2月FDA通過此款藥也適用多結節硬化症引發的癲癇）。葉爸爸得知消息後，馬上向台灣衛福部食藥署提出進口申請。
葉爸爸說：「我兒子一輩子不能晒太陽（體溫過高會發作），我不會企望用了這款藥病就好了、就能晒太陽，只希望一個月能減少一次大發作，只要一次，我就很滿意了。」
但2週後，葉爸爸的申請被食藥署退件，一般認為退件的理由是該藥含有0.1％的THC，即四氫大麻酚，它是一種由大麻提煉出的化學物質，是大麻中會使人成癮、產生幻覺的成分。
葉爸爸沒有氣餒，他召集親友在網路上的公共政策參與平台，連署要求政府開放藥用大麻。連署很快達標，今年5月7日，衛福部針對這項網路倡議回應：這款治療小兒癲癇的大麻萃取物，將可透過教學醫院專案申請。
幽暗無光的疾病之路，終於有光了嗎？葉爸爸說：「高興就只有一下而已。」他攤開一張紙，上面記載了各種藥物名稱和價格，其中這款被媒體吹捧的「神藥」，25天的藥價高達10萬元。「像我們這種家庭，為了照顧小孩，通常其中一人要犧牲工作，這種價格真的負擔不起，雖然開放了，真的付得起這個價格的人也很少。」
通過FDA認證的藥品因涉及大規模的實驗和研發成本，因此價格昂貴。葉爸爸希望政府能開放其他和Epidiolex類似、也含有低劑量THC的大麻萃取油，像是CNN報導中，女童夏洛特所使用的大麻油，沒有FDA認證，價格也便宜許多：「但是我知道不可能，不可能啦。」
為什麼不可能？這要從大麻的爭議說起。
★鏡週刊關心您：珍惜生命拒絕毒品，健康無價不容毒噬。
本新聞文字、照片、影片專供鏡週刊會員閱覽，未經鏡週刊授權，任何媒體、社群網站、論壇等均不得引用、改寫、轉貼，以免訟累。
小心意大意義，小額贊助鏡週刊！
贊助本文