【心內話】雖然是心臟病但沒關係

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幫我點紅茶就可以了,這個我可以喝沒關係,謝謝。
因為吃藥的關係,我不能喝葡萄柚汁,不能喝咖啡,不能吃生冷食物,感染就糟了。我曾患感染性心內膜炎,如果沒及時治療,細菌會把我的心臟瓣膜吃掉。我從小保險就常被拒保,不能保終身醫療險,少數可保的險,還會被標明「除外責任」,保險公司不予理賠。簡單來說,我等於沒有保險。
我出生就有ASD(心房中膈缺損)合併二尖瓣閉鎖不全,左心房和右心房中間通道有一個洞,我心臟打出去乾淨的血,和循環回來髒的血,會被混在一起。這造成我容易缺氧、體力差。如果心肌嚴重缺血,會導致心絞痛,我曾因此痛到昏倒。
我做過6次心臟手術,不到3歲就開始進出開刀房,以前常一邊打點滴,一邊趕功課。因為生病,小學不能上體育課,國中常請假在家休息,同學都說我故意不去上課、在家偷讀書。從小,我媽媽就跟我說,不希望我覺得自己是病人,要我跟一般人過一樣的生活。
這幾年,我因為換人工瓣膜,飲食限制更多,不能吃深綠色蔬菜,連抹茶、綠茶都不能碰。聚餐時,看到不能吃的東西,我就不點,但不會告訴大家,我為什麼這個、那個都不吃。我不喜歡跟人解釋病情,因為不想別人用異樣眼光看我,更怕給人造成困擾。
我射手座的,可能比較樂天吧。不會鑽牛角尖,也不會沉浸在悲傷裡。長大之後才曉得,爸媽沒讓我知道太多病情的嚴重性,是不希望我想太多,怕我知道真實狀況,會沮喪。這幾年,我有朋友的朋友在當醫生,他看了我的病歷,才直接跟我說:「妳這個(病)是會死人的。」「嚴重的話要換心。」我覺得他是對的,應該要讓我知道實情。
前幾年開刀前夕,我跟媽媽都要吃精神科的藥。媽媽還寫信跟我說,她很自責,因為我的身體是她給的。那時,再過幾天就是母親節,我傳簡訊跟媽媽說:「這不是媽媽的問題。」
有次開刀,醫生問我:「妳為什麼可以忍到現在才開刀?」我覺得,我可能耐受力比較強,情緒不會大起大落,看事情比較平淡。動態的事不能做,靜態的活動,我都希望能做到跟一般人一樣。我學鋼琴、小提琴、畫畫,拿到法律研究所刑法組碩士,考上律師。我現在處理的家事案件,是負能量很高的法庭,很多律師退庭之後,情緒還沒辦法消化;很多人覺得刑案很可怕,律師還要去看相驗的照片。對我來說,這些其實都還好。
雖然,我好像什麼事都能看得很開,但如果要說有一件事是生病對我的影響,應該是我不敢進入一段關係。
我從來沒交過男朋友。我可以賺錢養活自己,但如果要交男朋友,就要顧慮對方的想法。我不知道自己的身體,在什麼時候,會發生什麼事?我一直很害怕成為別人的負擔。
其實,一直有人幫我介紹對象,我可以跟新朋友吃飯聊天,但從不說心臟的事。媽媽說,如果遇到喜歡的人,要誠實跟對方說我的身體情況。我想過,如果喜歡的人告訴我:「沒關係。」那我就OK。如果將來有天,真的遇到這個人,我會坦白告訴他。
小晴,35歲,台北,律師

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