【心內話】愛和再見都要說

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5年前,爸爸跌了一跤,被送到醫院。不知道為什麼,他開始發燒,反覆進出加護病房。醫生說他老了,呼吸系統沒辦法支持。我本來還請醫生幫爸爸氣切,但媽媽堅決不肯,說都快90歲的人了,而且兩個人早規劃好了不急救。最後我們決定別再讓他辛苦,做安寧緩和治療。
最後一週,看著他狀況越來越不好,和媽媽待在病房,不知道該說什麼,真的很無助。還好以前護專同學來幫忙,同學比較有緩和治療經驗,會陪媽媽聊天,接手工作讓我可以喘息,病房裡才開始有笑聲。但我們還是不敢告訴爸爸,他要離開了。我和媽媽都怕他難過。死亡很巨大,就在那邊,可誰都不敢講。
從小我就強烈懷疑我不是親生的,但爸媽都不說實話。每次我和弟弟調皮被關在門外,就會跑去鄰居家玩。鄰居笑我是被抱來的,我都回:「早就知道了。」
爸媽很偏心,小時候和弟弟搶貼紙,爸爸看到竟然踢我;弟弟偷拿錢買糖果,媽媽也覺得是我做的。我就像在這個家裡寄宿的人,常覺得孤單,不知道為什麼要來到這個世界。心情不好時,我會坐在陽台跟星星、月亮說話,像是:「你看,媽媽今天是不是很壞?如果是,就讓雲把你遮住。」
五專時,有天我收到家裡稅單,上面寫我是養女。終於找到證據,他們不得不告訴我身世。出生時,我被丟在一間診所裡,當時爸媽很想要有小孩,卻一直流產,就把我領養回來。爸爸問我覺得有差別待遇嗎?我劈哩啪啦把所有不公平的事全說出來。他跟我道歉,說有些環節的確沒照顧好,讓我有這樣的感受。
趙芳欣在台大兒童緩和醫療團內擔任個管師,負責協助家屬與病童不帶遺憾地走完最後旅程。(趙芳欣提供)
可能因為小時候的經歷,我到兒科工作後,很不喜歡讓小孩害怕,怕看到他們哭。我會親自餵藥,慢慢講到小孩願意吃,給一些獎勵,不讓父母用針筒灌。雖然第一次會花很多時間,但之後就很輕鬆,小孩都願意配合。
8年前弟弟因為意外過世,走得很突然。媽媽會做惡夢,爸爸一下子衰老很多,常常進出醫院。那時我才知道,原來爸媽的哀傷也需要被照顧。爸爸過世後,我考了安寧緩和護理師資格,到台大兒童醫院的緩和醫療團隊工作。
在我照顧的家庭中,有很多父母不太能接受放手,但小孩其實都知道發生了什麼事。他們有很多話想講、想交代,但知道爸媽沒辦法道別,就會請我幫忙錄影,或是把話寫下來,等離開後,再給爸媽看。雖然難過,但當父母聽到孩子瞭解自己的時間到了,至少不會那麼愧疚和遺憾。不像我那時候,因為沒有勇氣跟爸爸說,所以不知道他最後想交代什麼?
現在我都會鼓勵家屬把話說出來,別像我小時候,明明知道自己是被領養的,卻沒人願意承認。面對死亡的,是小孩子本人,他已經很害怕了,卻沒辦法被理解。如果我是那些孩子,一定很希望有人可以好好跟我說。
趙芳欣,41歲,兒童安寧緩和護理師,台北市

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