2020.12.06 05:58 臺北時間

【老憨兒家長篇】預想老後無法顧孩子 一群家長自立創照護機構

mm-logo
時事
基杰(左)現在每日通勤,早出晚歸,回家後就由媽媽擔任主要照護者。
基杰(左)現在每日通勤,早出晚歸,回家後就由媽媽擔任主要照護者。
和謝秀琴家截然不同,台東牧心的另一個個案基杰,家裡舒適敞亮,入內要換上拖鞋,屋內秩序井然。基杰父親是國小校長,母親在學校當出納,經濟從未有過問題的家庭,孩子最後的去處卻和謝秀琴無異。
事情要從51年前說起。那時,基杰出生滿7個月,基杰媽發現他伸手無法抓物,檢查後發現左後腦有問題,但不知道什麼問題,只能「每天打一針100塊的腦針。每天下班,揹著他到我們學校的校醫室去打。」一歲時,聽說改名能改命,也象徵性地取了一個新名,就差沒真的去戶證事務所更換證件了。
腦針打到5歲,基杰終於能夠走路,學齡後,適逢老師懷孕,基杰爸怕他誤傷老師,勸說別去,基杰媽決定還是讓他嘗試,但終究無法融入,「他阿嬤就說,沒關係,我帶他。所以他算三級跳,沒有讀小學就讀大學了,(在牧心機構裡)讀牧心大學。」她自己協同創辦的「大學」。
基杰媽(右)是牧心的創辦人之一,她自稱非核心人物,但需求和其他家人無異,大家期待的,都是最終能有一個照顧孩子到老的地方。(基杰媽提供)
23年前,基杰媽參加智障者家長協會的台東分會,幾個家長意識到總有一天自己會老,孩子該怎麼辦?那年,全國僅剩台東尚未有安置身心障礙者的機構,大家決定共同創辦牧心基金會,基杰媽從此隨身帶一本收據,遇到人願意捐款,就開給對方。」從20坪租來的教室,到現在能提供全日照護。每天早上,牧心開車過來接基杰到日照中心,傍晚了再送回。
如此反覆,20餘年,這期間,基杰阿嬤過世,父親過世,姊姊嫁人,母親即將邁入80歲。我欲言又止地問,有想過哪天就…?她直球回答:「這就是我們最不放心的事情,總有一天我們要走…」基杰的姊姊如今回台東一起照顧弟弟,我又問:女兒有表達過,有一天如果自己也老了…?這次基杰媽選擇閃開,說:「現在還好啦,就拜佛信佛,就是這樣。」其「寧可信其有」的態度,如同為孩子改名:愛無法克服解決的事,交給信仰來處理。
但單靠信仰,能撐多久?50年的照護經驗,曾經撐不下去嗎?自稱「必須堅強,不能生病的」的基杰媽提到前年冬日霸王寒流來襲的「一個星期四,晚上11點多,發現他忽然從輪椅上滑下來,站不起來了。」老母親和大姊姊2個女生拉不起一個大男人,索性陪他坐在冰涼的地板上一整晚。長夜漫漫,你們倆聊了什麼?「我們兩個笨母女,心裡都慌了,暈頭暈腦的,就期待趕快天亮。」
期待天亮,像期待憨老家園趕快建成,但牧心主任許秋霞跟我們說,蓋一個家園不是幾百萬的事,是一億的事,頭洗一半更尷尬,延宕至今,「有些創辦的元老家長等不到,就先讓孩子去外縣市。可能也灰心了。」
相較於精神病患,老憨兒的能見度低;相較於失智患者,老憨兒又是一群接近不可能有下一代支持的人,最後就是由一群無血緣者出手承接,以政府補助和募款各半的方式,撐下來。結果今年遇上大疫,募款又更難了…
天亮遙遙無期,機構外排隊者眾,當中不曉得有多人,每天處於像基杰媽那晚坐在冰冷地板上的狀況。後來呢?許秋霞為我們補充,說:「天亮了,基杰媽聽見門外有人經過,趕快出去討救兵,一起把基杰拉起來。」
(尊重受訪者意願,上述個案姓名皆為化名)
更新時間|2023.09.12 20:36 臺北時間
延伸閱讀

支持鏡週刊

小心意大意義
小額贊助鏡週刊!

每月 $79 元全站看到飽
暢享無廣告閱讀體驗

更多內容,歡迎 鏡週刊紙本雜誌鏡週刊數位訂閱了解內容授權資訊

月費、年費會員免費線上閱讀動態雜誌

線上閱讀

更多內容,歡迎 鏡週刊紙本雜誌鏡週刊數位訂閱了解內容授權資訊

月費、年費會員免費線上閱讀動態雜誌

線上閱讀