障別不同,級別不同,老化進程不同,人數統計是接近不可能的事。幸福的故事都一樣,悲劇卻各有發展。謝秀琴一家,某程度上像是老憨個案之總合,有年邁的家長,難為的手足,各種艱難,可能的解方究竟是什麼?
【老憨兒尋家記4】手足以失蹤逃避照養責任 借鏡新加坡開創賦力家園

我們到位於 高雄 的全日型照護機構天鵝堡拜訪,機構服務組組長趙忠慶也跟我們說:「憨兒的身體狀況跟我們的衰退狀況是不同的。一般人是慢慢減緩,憨兒的退化是懸崖式的掉落。」比方說,「(一個人)以前走路走得非常順,突然會跌倒。我們才發現,其實他的器官已經快速衰退了。」
同樣在做老憨照護的真善美社福中心執行董事胡川安,和我們分享新加坡做法,是建設「enabling village」,直譯為賦力家園,教憨兒釣魚而非給他們魚吃,「自閉症患者給他安靜的空間,他可以做很多東西;可以書寫的人,就讓他幫新加坡國家圖書館做登錄工作。」北歐則盡全力社區化,「機構盡量變小,讓社區成為照顧體系。這其中的重點是『平權』。」意即去汙名。尤詒君也說:「機構不是唯一的選擇,住在社區也可以,政府一直在發展社區資源。22個縣市,60個社工,政府去年花了3千萬元,在社區承接個案。」
承接個案,為的其實都是個案身邊的人。和陳文梅聊到最後,我忍不住提了一個名字:蔡翰中。在這個故事裡,他扮演的角色是謝秀琴的兒子,是她3個孩子中唯一有完全行為能力者,何以幾乎消失於所有的敘述中?她說:「我有跟他講,我把你媽媽和妹妺安置在牧心,你有時間就去看。我提醒他,阿嬤不在後,這一切事情都會在你身上。」
蔡翰中怎麼說?「他說,我有什麼能力照顧?」最後索性消失,如同他消失於照片之中,「因為他那時在當兵啦。」那是一張怎樣的臉孔?他如何應付這一切?我能和他通個電話嗎?陳文梅說:「我大概2、3年才能遇到他一次。有次為了找他,我還報失蹤人口。」所以是一張無奈憂懼的臉孔,應付的方法是逃跑。
悍母掛念 孩子是否過得好
謝秀琴一家的狀況,從來就不只是老憨問題,但因為老憨,讓所有問題更加放大。我問陳文梅,11年前,你們把三姊和外甥女送到牧心,那是怎樣的一天?我努力想透過她的描述,將那幾乎像是「被解救」的一天記下,但她只說:「就是很普通的一天。」
那麼,把她們送去,媽媽哭了嗎?「哭?哭我們也看不到啦,她都在房間。」那是不是也很像嫁女兒的心情,看看這一次,能否找到好人家?「她會碎碎唸,說:『好可憐,我的孩子跟孫子要送到那邊,不知道過得好不好…』」一個剽悍的母親,一輩子擔心的,也只是這件事。
11年後,謝秀琴和蔡美莉跟著我們回家探訪,牧心的人逗她們:「留在這裡好不好?」謝秀琴搖了搖頭,好像在說:「這裡不是家。」那也是她在我們面前唯一的一次意見表達。天色漸暗,我們又隨她們回牧心夜間宿舍用餐,跟拍了將近整天,但她們沒有一絲不耐,告別前,還揮手和我們說拜拜,在她們終於可以安心居住的家,目送客人離開。
(尊重受訪者意願,上述個案姓名皆為化名。)
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