11月的暖冬日，我們陪13歲的義牧到台大兒童醫院回診。在此之前，我們已聽義牧媽林佑達簡述過一回當年就醫的困難。很意外的，是一場沒有眼淚的採訪，即使回憶的內容大水漫漶，她也能乾爽地訴說那些「拿著行李搭高鐵上來，我整段路都在哭」的過程。
【鏡相人間】艱難的遠足 遠地就醫的孩子與他們的家
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3個家庭，分別因為3個生病的孩子，開啟了遠地奔波的就醫路。13歲的義牧，7年前罹患急性淋巴型白血病；9歲的洋洋，8年前確診腎病症候群合併腦中風；9歲的愛澄，去年發現腦部長了2顆腫瘤。
他們在不同時間、從不同地點，來到台北看醫生，為健康所付出的成本，在經濟、家庭和主要照顧者身心狀態等層面上，造成各種衝擊。他們代表一部分台灣醫療資源的分配不均，其承受的壓力，有誰能來協助舒緩？
抗癌路迢遠 身心俱疲
事情發生在7年前，那一年義牧6歲，滿心期待幼兒園畢業典禮的他，早早準備好當天要穿的衣服，收得整整齊齊放在櫃子裡，人卻一路從台中小診所看到大醫院，各種科別有各種檢查，血液有各種指數但全面低下，最後口吐白沫，陷入昏迷。衣服還在家裡等著他，但畢業典禮前幾天，來到台北重新檢查的義牧確診了，是急性淋巴型白血病。
從此展開長達3年的抗癌路，台中、台北往返，搭車搭到林佑達曾詢問高鐵：「有沒有月票可以買？」孤身一人帶著孩子做化療，她一度累到恐慌症發作，「從台大兒童醫院搭救護車，被送到幾乎就在隔壁的台大醫院看病。」她說著，自己都忍不住苦笑出來。
能笑了，想必已無餘悸。搬到台北後，就醫的路也變得很近，像這天，週三只上半天課，下午就來看醫生。還住在台中時，怎麼也無法想像看病可以如此簡單。
家人迫分離 變相單親
也熟能生巧了，抽血時，義牧自動掀起上衣，露出左胸上方的Port-A（人工血管），自嘲「像被實驗的外星人」。診間裡，坐床上觸診，一切都好、沒有異狀，他甚至主動跟醫生提起：「哪天Port-A拆了，可以留給我做紀念嗎？」
回想第一年的密集治療，義牧爸林立峯說：「一個療程本來20天，但過程中，義牧有時又感染，停止治療，所以就拖到3、40天，不知道什麼時候才可以回家。」一人生病，全家承擔。媽媽陪著義牧到台北就醫，爸爸留在台中工作，同時照顧弟弟，像裂解成二個遙遙惦念的單親家庭。
我們採訪了小義牧3歲的弟弟永牧，問他，那時會不會想念常不在家的媽媽？「會。」會抱怨嗎？「不會。」為什麼？他說：「因為哥哥生病啊，媽媽要照顧他。」然而體貼的心意不夠控制身體本能，他自承媽媽每次從台中出發往台北，「要走的時候，我就會哭。」義牧媽在一旁聽了，則向我們補充，偶爾北上探病的弟弟要離開前，也總在電梯裡說：「門門不要關。」
那時都還不知道，長時間的分隔兩地，只是遠地就醫的第一個難關。密集治療結束後，「醫院開始要我們回去2週來一次，回去一週來一次…」每逢佳節必受難，中秋端午或元旦，「訂不到票的時候…車廂滿滿，連走道都是人。義牧沒辦法長時間站著，只能推推車。碰到這種時候就很辛苦。」
在台灣，醫療資源不平均，造成許多人必須到外地看病，交通、住宿加上時間成本，形同額外加碼的健保費。兒童遠地就醫如遠足，只是帶在背包裡的不是零食餅乾，是健保卡和口罩；出現在臉上的不是笑容，而是淚痕。
跨縣市求醫 燒光積蓄
關於這一點，家住台東的洋洋一家深有體會。9歲的洋洋，8年前確診腎病症候群，之後又合併腦中風。一開始以為只是小感冒，看了醫生隔2天後還全家出遊，「結果5天回來後，體重暴增了3公斤。」洋洋爸黃大維說：「我們就到比較大的醫院檢查，因為他都不尿尿，臉也比較腫，檢查出腎病症候群。」隨即轉診到台北，2、3個月，每個禮拜飛，一度還為求名醫到台中看病，「那一年真的很誇張，我們把積蓄都花光了。」
當時，洋洋爸是業務員，洋洋媽則在政府機關工作，衡量後，決定由爸爸帶著洋洋就醫。積蓄花光了，就賣房子，洋洋爸則開始打零工貼補家用。但錢都不是最大的問題，看孩子受苦才最傷心。自東部北上，沒有高鐵，我問：「如果是一大早的療程，你們通常何時要出發？」答案是前一天就要啟程，因為即使可以搭早上5點的第一班火車，「我們可以，但小孩沒辦法。而且火車票很難買，尤其7、8月，我一定要半夜12點買，還拜託親友一起搶票。但有時候根本就買不到。」
買不到怎麼辦？「有時候就要去拜託地方上有頭有臉的人，但也不是每次都願意幫忙，覺得我們該自己想辦法。」電話中，仍能聽見話中不無怨懟的語氣，但能怪他嗎？畢竟沒辦法中的辦法，是拜託醫生提早或延後療程，「不然就買站票，讓洋洋坐在行李箱上。那時候就是面臨人生的底部了，最底最難過就是這樣子了，我們就是一直被命運打壓啦。」
基金會援助 免費住宿
他們算過，上一趟台北，4、5天的療程加上住宿，需耗費約莫1萬元，「有時候治療2個禮拜就更多喔。」確實也有親友能借宿，「但這是長期抗戰啊，而且你一下去醫院一下回來，作息跟別人不同。醫院也可能有一些病毒，我們住到後面就很不好意思。」
那怎麼辦？他告訴我們，後來都是住在麥當勞叔叔之家。這個專提供孩童遠地就醫家庭住宿的機構，如拋出的救命繩索，被黃大維緊緊抓住，目前已入住73次，共計208天。有個問題是：「若沒有這個機構，你們就不上來台北了嗎？」
怕答案太殘酷，我轉而詢問麥當勞叔叔之家慈善基金會執行長陶華君，她以多年經驗和我們分享：「家庭是這樣，他們不會想到有沒有能力北上，只是一心要帶著孩子往前走。有沒有我們，他們都會來。」比方說接待過最長時間的一個台南個案，入住60多次，超過450天，若以台北車站附近、最陽春的旅社價格計算，也省下逾27萬元。
她又舉例說明：「曾有一個家住台南的家庭，孫女罹患罕病龐貝氏症，需上台北打一種特別的酵素。那個阿嬤就在加護病房外睡了19天，直到社工發現，才媒合我們協助。起初以為是遭逢詐騙的阿嬤，住進來的第二天醒來，跟我們說：『我已經19天沒有睡好過了。』」
洋洋爸又有多久沒有好好睡覺了？根據衛福部2018年統計，台東是台灣本島醫療資源最匱乏之地，全縣僅有7家醫院，尚不及台北市東區就有16家。而從外地到台北就醫的比例，據基金會統計，以中彰投的25％最高，東部也有12％。
常備空房間 以供急需
多年來被視為解方的南迴醫院，2012年開始籌備，官網還顯示著2020年完成的「南迴大夢進度」，但我打電話詢問，聽到的回答是：「至少會延後二年，資金也還有一億元缺口。」沒聽到的，是無數台東家庭的嘆息。
不幸中的大幸是，南迴醫院停滯，但確實已有像麥當勞叔叔之家這樣和醫院建立起合作默契的單位，隨時轉介需求者，32個房間，隨時維持在最多7成5的住房率，剩下2成5，則留給突遭緊急狀況的家庭使用。
比方說愛澄一家。9歲的她，去年底發現腦部長了2顆腫瘤。老家在台中，但其時加上2個妹妹的一家5口，早已因爸媽的工作移居澳門，發病後不到一週，就漂洋過海來看病，「我記得很清楚，12月18日那天回台灣安排檢查。當時就是從澳門那邊派救護車送到機場，搭飛機回來後，這邊也有救護車載到北醫，當天就住院。我們18日回來，12月24日就開刀。」愛澄爸鄭文斌說。
最嚴重時，她一天要抽血24次，「在加護病房，她後面6支點滴架，不同的輸液一直在輸，24小時一直輸。剛開完腦部手術、回到加護病房時，身邊很多點滴架，儀器一直在叫，晚上我照顧她的時候都很怕聽見儀器叫，很怕又有什麼狀況。」
離不開台北 長期抗戰
他們在加護病房住了將近70天，2月底出院前，醫生關心後續安排，他們本想回台中，「但又擔心她回到台中，這二個小時的車程會有什麼情況。保險起見，我們其實盡量不離開台北市。」於是社工介入，轉介他們住進麥當勞叔叔之家，「這邊回醫院只要20分鐘。我們當時就好像溺水的人，抓到了一根浮木。」一段話，道出遠地就醫的最難處，在於「路途上的風險」。錢能解決的事都是小事，相較於人命，交通及住宿費幾近不值一提。
歷經7次化療，他們也就入住了7次，共約80天，且仍持續累計中。這天，我們兵分二路，攝影記者隨愛澄爸在醫院辦理出院手續，一路來到這民宿一般的機構；我則再次陪著義牧回診，剛考完試的義牧心情十分放鬆，雖然還是酷酷的模樣，但不時拿出課本給我看他落後同齡者2年的進度，一下子又玩起手機，若不是因為採訪，看上去也就是個健康的少年。
義牧媽則隨口和我聊起，不知為何要一路追蹤到義牧的下一代？我側訪主治醫師周獻堂，他說：「不是擔心復發，而是化療有時會有後遺症，我們要追蹤。」正吻合了洋洋爸說的「長期抗戰」。所幸義牧一家已搬至台北，不用再迢迢路遠地看病。
洋洋爸則必須再想得長遠一些。洋洋病後六年，他們又生了一個弟弟，我以為只是病情穩定，有了餘裕，不料他回答：「因為他的病很難痊癒，只能控制。我們是想說，我們也會老，不見得可以一直陪在他身邊，就可以有一個人照顧他。」
為了方便請假帶孩子復健，洋洋爸媽在台東開了一家簡餐店，我上粉絲專頁查看，頭貼是卡通化的洋洋笑臉，塗鴉牆上，不時出現「因孩子看病所以店休」的公告。
異鄉人之家 週週送暖
而愛澄，則還滯留台北做治療。在麥當勞叔叔之家，週三晚上固定舉辦「主廚到我家」活動，由飯店大廚為住宿家庭準備晚餐，愛澄協助製作魚排時，愛澄爸先上樓洗衣服，之後和愛澄一起坐在房間門口接受採訪，真的就像在家裡聊天一樣，聊化療前他如何抓住愛澄抗拒的手剃掉頭髮，聊在醫院過農曆年，媽媽和妹妹回台灣探望她，卻因為她在小兒ICU（加護病房），只能見面五分鐘。
聊起今年生日，包著頭巾的愛澄說：「我生日那天很多人來看我，也有辦派對。那是我最開心的一次生日。」所謂的很多人，是爸爸邀請了教會的朋友和同病房的孩子，買蛋糕幫她過生日。我故意逗她，怎麼最開心的一次生日，媽媽和妹妹都不在身邊？她囁嚅地說：「沒關係。」
我則想起義牧的弟弟，和她一樣，在自己或家人的就醫過程中，都很思念媽媽。我問她有沒有最感謝的人？她童言童語地說：「一個人喔？不一定耶，我有很多人都很想感謝。」我暗示她：「譬如現在坐妳旁邊的人？」又追問，爸爸做過最讓妳感動的事是什麼？「譬如睡前會唱歌給妳聽嗎？」結果她說：「不會，他都是放音樂。我以前睡不著都是媽媽唱歌給我聽。」
互道聲辛苦 攜手相伴
忽然就感傷了起來。在那麼一個乾淨明亮的地方，每個房間都承載著許多心酸的故事。像同樣乾淨明亮的兒癌病房，一起努力的孩子們，有時也會面臨朋友「忽然就畢業了」的狀況。我想起義牧接受採訪時，我們最後問他，想跟媽媽說什麼？他有點害羞地說：「辛苦了，讓妳被摧殘這麼久。」義牧媽報以微笑，說：「你也辛苦了。」
我總想，再長再累的旅程，最後可以說出這二句話，也就值得了。
或是像愛澄在採訪過程中活力漸失、一直摸肚子，被我發現，原來是一直掛念著晚上六點開飯，有她幫手烹製的魚排。我問她是不是餓了？她點頭。我才後知後覺地意識到，沒有比讓孩子開心吃飯更重要的事，也沒有比孩子健康更重要的事，趕緊結束採訪，只見她瞬間又恢復了活力，蹦蹦跳跳地奔向餐廳。
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