【遠地就醫的孩子們2】帶孩子跨縣市求醫燒光積蓄 他怨東部車票一票難求

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洋洋爸黃大維(左)是負責帶洋洋(右)自台東北上就醫的主要照護者。對於麥當勞叔叔之家,他說:「這邊有很多有相同遭遇的家庭,可以互相鼓勵,很像一個家。」(麥當勞叔叔之家提供)
洋洋爸黃大維(左)是負責帶洋洋(右)自台東北上就醫的主要照護者。對於麥當勞叔叔之家,他說:「這邊有很多有相同遭遇的家庭,可以互相鼓勵,很像一個家。」(麥當勞叔叔之家提供)
關於這一點,家住台東的洋洋一家深有體會。9歲的洋洋,8年前確診腎病症候群,之後又合併腦中風。一開始以為只是小感冒,看了醫生隔2天後還全家出遊,「結果5天回來後,體重暴增了3公斤。」洋洋爸黃大維說:「我們就到比較大的醫院檢查,因為他都不尿尿,臉也比較腫,檢查出腎病症候群。」隨即轉診到台北,2、3個月,每個禮拜飛,一度還為求名醫到台中看病,「那一年真的很誇張,我們把積蓄都花光了。」
當時,洋洋爸是業務員,洋洋媽則在政府機關工作,衡量後,決定由爸爸帶著洋洋就醫。積蓄花光了,就賣房子,洋洋爸則開始打零工貼補家用。但錢都不是最大的問題,看孩子受苦才最傷心。自東部北上,沒有高鐵,我問:「如果是一大早的療程,你們通常何時要出發?」答案是前一天就要啟程,因為即使可以搭早上五點的第一班火車,「我們可以,但小孩沒辦法。而且火車票很難買,尤其7、8月,我一定要半夜12點買,還拜託親友一起搶票。但有時候根本就買不到。」
洋洋(圖)因為中風,右腳需支架支撐;也因為腎病,無法吃一般孩子愛的麥當勞,洋洋爸偶爾會買杯子裝牛奶,跟他說這也是麥
買不到怎麼辦?「有時候就要去拜託地方上有頭有臉的人,但也不是每次都願意幫忙,覺得我們該自己想辦法。」電話中,仍能聽見話中不無怨懟的語氣,但能怪他嗎?畢竟沒辦法中的辦法,是拜託醫生提早或延後療程,「不然就買站票,讓洋洋坐在行李箱上。那時候就是面臨人生的底部了,最底最難過就是這樣子了,我們就是一直被命運打壓啦。」

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