據基金會統計,孩子遠地就醫的病狀,以心臟病的三成最高,癌症二成二,早產與先天性發展不全一成,罕病也占一成,都不是短時間內可以完成治療的疾病,入住的家庭,多半會反覆回流,「需求量太大了,從那時起,就想著要擴建了。」
【遠地就醫的孩子們番外篇】遠離家鄉來看病 這些人盡力為他們舒解壓力

麥當勞叔叔之家為了幫助遠地就醫的家庭,能有免費的住宿服務,提供了許多不同形式。基金會執行長陶華君說,前幾年,他們是直接與醫院合作,在醫院成立「麥當勞叔叔親子房」,讓遠地就醫的家庭在醫院裡,有一個可以暫住的空間,「但有空間的醫院很少」,後來便在內湖成立第一間麥當勞叔叔之家,十個房間,「但開了一年,就發現都在排隊。」
結果這一找就找了很多年。在台北,要找到夠大的地不容易,又不能離醫院太遠。「同時也要存錢。靠企業捐款,和門市的零錢捐。」確實,並不是尋常旅館般只要有隔間和簡易衛浴,通過安檢,就能開始提供入住。因為服務的對象總是病童家庭,麥當勞叔叔之家確實為了能發揮了「家」的功能,下了不少苦功。遊戲間、休閒區、洗衣室、廚房…應有盡有,也做足了消毒和清潔,每個房間並備置有專屬的冰箱位置,可以讓家庭依自己的飲食需求做準備。陶華君說:「我們的一個目標,就是讓他們有回家吃飯的感覺。再來就是家屬的喘息服務。」
難怪義牧媽就說:「因為麥當勞叔叔之家而得到最大幫助的人,其實應該是我,因為我可以休息。」洋洋爸也說:「就是有一個心理上的寄託,可以紓壓。這邊有很多有相同遭遇的家庭,可以互相鼓勵。這裡很像一個家。」

義牧媽現在甚至每週一次,回麥當勞叔叔之家當志工。他們在2015年初搬回台北,「同年的9月我就開始當志工,為了轉換心情。因為其實義牧那時候的穩定性還是不夠,我們一個禮拜有3天要在醫院,有兒癌的門診,有心智科的門診,有腦神經科的門診,還有就是心理師的門診,所以我也不能做太多事,都是帶他往返醫院。但是他的情緒狀況很不好,所以我很想要轉換心情,就跟執行長說,我可以來當志工。因為看到其他小孩,我會特別同理媽媽爸爸的狀況,還有知道這裡的小孩為什麼需要這麼清潔的環境。所以我在消毒環境,我在鋪床的時候,都會想到當時我們住在這裡的情況。」
有人理解,真的是最重要的事。義牧頭髮長出來後,其實看上去和一般孩子無異,不會有人特別諒解,父母的苦難以向陌生人訴說,等於是持續獨自承受,「但因為我們入住過,所以我來的時候,就很希望可以做一些關懷的工作。像我們在醫院的時候,我們到後面也都會鼓勵(孩子)剛發病的爸爸媽媽,叫他們不要太擔心,就按著醫生的治療,所以我那時候就想,可以照我的經驗值做一些分享。」
義牧媽曾經帶著義牧就醫期間,她做的相關筆記給我們看,上面有密密麻麻的字,各種的劃掉和添寫,一行可能就是一次突發的狀況。她苦笑著說:「別人都沒有這麼誇張,像我們有這麼多狀況。」我想在,在麥當勞叔叔之家當志工的4、5年,那會不會也像是攻略一樣,變成她可以分享的祕笈呢?
不知道,可以確定的是,她確實很樂意透過我們多說些什麼。這大概也是志工的工作吧,笑笑地說著當時笑不出來的事,為正在經歷這一切的人,提供一些安慰。
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