11月的暖冬日,我們陪13歲的義牧到台大兒童醫院回診。在此之前,我們已聽義牧媽林佑達簡述過一回當年就醫的困難。很意外的,是一場沒有眼淚的採訪,即使回憶的內容大水漫漶,她也能乾爽地訴說那些「拿著行李搭高鐵上來,我整段路都在哭」的過程。
【遠地就醫的孩子們1】幼兒園畢業前確診白血病 看病成為他們艱難的遠足

3個家庭,分別因為3個生病的孩子,開啟了遠地奔波的就醫路。13歲的義牧,7年前罹患急性淋巴型白血病;9歲的洋洋,8年前確診腎病症候群合併腦中風;九歲的愛澄,去年發現腦部長了2顆腫瘤。
他們在不同時間、從不同地點,來到台北看醫生,為健康所付出的成本,在經濟、家庭和主要照顧者身心狀態等層面上,造成各種衝擊。他們代表一部分台灣醫療資源的分配不均,其承受的壓力,有誰能來協助舒緩?
抗癌路迢遠 身心俱疲
事情發生在7年前,那一年義牧6歲,滿心期待幼兒園畢業典禮的他,早早準備好當天要穿的衣服,收得整整齊齊放在櫃子裡,人卻一路從台中小診所看到大醫院,各種科別有各種檢查,血液有各種指數但全面低下,最後口吐白沫,陷入昏迷。衣服還在家裡等著他,但畢業典禮前幾天,來到台北重新檢查的義牧確診了,是急性淋巴型白血病。

從此展開長達3年的抗癌路,台中、台北往返,搭車搭到林佑達曾詢問高鐵:「有沒有月票可以買?」孤身一人帶著孩子做化療,她一度累到恐慌症發作,「從台大兒童醫院搭救護車,被送到幾乎就在隔壁的台大醫院看病。」她說著,自己都忍不住苦笑出來。
能笑了,想必已無餘悸。搬到台北後,就醫的路也變得很近,像這天,週三只上半天課,下午就來看醫生。還住在台中時,怎麼也無法想像看病可以如此簡單。
家人迫分離 變相單親
也熟能生巧了,抽血時,義牧自動掀起上衣,露出左胸上方的Port-A(人工血管),自嘲「像被實驗的外星人」。診間裡,坐床上觸診,一切都好、沒有異狀,他甚至主動跟醫生提起:「哪天Port-A拆了,可以留給我做紀念嗎?」
回想第一年的密集治療,義牧爸林立峯說:「一個療程本來20天,但過程中,義牧有時又感染,停止治療,所以就拖到3、40天,不知道什麼時候才可以回家。」一人生病,全家承擔。媽媽陪著義牧到台北就醫,爸爸留在台中工作,同時照顧弟弟,像裂解成二個遙遙惦念的單親家庭。

我們採訪了小義牧3歲的弟弟永牧,問他,那時會不會想念常不在家的媽媽?「會。」會抱怨嗎?「不會。」為什麼?他說:「因為哥哥生病啊,媽媽要照顧他。」然而體貼的心意不夠控制身體本能,他自承媽媽每次從台中出發往台北,「要走的時候,我就會哭。」義牧媽在一旁聽了,則向我們補充,偶爾北上探病的弟弟要離開前,也總在電梯裡說:「門門不要關。」
那時都還不知道,長時間的分隔兩地,只是遠地就醫的第一個難關。密集治療結束後,「醫院開始要我們回去二週來一次,回去一週來一次…」每逢佳節必受難,中秋端午或元旦,「訂不到票的時候…車廂滿滿,連走道都是人。義牧沒辦法長時間站著,只能推推車。碰到這種時候就很辛苦。」

在台灣,醫療資源不平均,造成許多人必須到外地看病,交通、住宿加上時間成本,形同額外加碼的健保費。兒童遠地就醫如遠足,只是帶在背包裡的不是零食餅乾,是健保卡和口罩;出現在臉上的不是笑容,而是淚痕。
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