【他不笨他是我兒子一】他無法說無法寫 只能靠艱難打字與外界溝通

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游高晏(中)肢體不協調,雖然無法參加班上的大隊接力,但他很享受融入群體生活的感覺。
游高晏(中)肢體不協調,雖然無法參加班上的大隊接力,但他很享受融入群體生活的感覺。
游高晏2歲半被診斷出「自閉症合併多重障礙」,他口不能言,肢體不聽使喚,情緒無法表達,一家人宛如跌進地獄。
他7歲學習打字,終於找到與外界溝通的密碼;11歲以絕佳文筆,寫下自傳《我和地球人相處的日子》,展現異常純粹與豐富的內心世界。他想和一般人一樣升學讀書,「晏媽」唐雅婷也決定把自己陪下去。
陪讀的日子持續十年,然而挑戰永遠不會結束,儘管他學業優異,思想富足,卻難以自理生活,闖禍、走失、時常脫軌。不論遇到多少困難,母子倆始終不鬆手,希望能一起去看更廣大的世界。
游高晏在我面前舉起右手食指,先在白色的電腦鍵盤上懸置,再重重敲擊黑色的注音符號,指頭不好使喚,常不自主滑向右側,像在琴鍵上從低音滑向高音。為了回應我提出書面採訪的請求,他費力打下這行字:「好,你請勿要求即時性,可以嗎?我有受上學時間限制。」一般人幾秒鐘打完的句子,他歷時5分鐘,時間在他身上變得緩慢,就像生活在另一個星球。

母陪讀 課堂幫抄筆記

他11歲時,打字寫下自傳書《我和地球人相處的日子》,那是台灣首度有自閉症孩子寫出內心的豐富世界,震撼許多人。即便是打字,對他來說也不容易,需要有人耐心陪伴,幸好他身邊有個人已經習慣了等待。「那本書不含得獎文章與日記,約有20,000字,他一共寫了半年。」45歲的「晏媽」唐雅婷,有張清秀的臉龐,即便撐著大眼,卻掩不住疲憊的神態。
如今游高晏將滿18歲了,是一所明星高中的二年級生,時間在他臉上不著痕跡,白嫩的肌膚和純真的神情,與青春校園裡散發出來的油膩與躁動形成對比。這天課堂上,授課老師講得賣力,他卻在台下東張西望,有時挑眉望向遠方,有時瞇眼咬手指,忽然又嘟嘴面露好奇,老師與黑板彷彿不在他視線裡,乍看就像個不專心聽講的頑劣學生。
晏媽唐雅婷說話清晰,條理分明,非常健談,但沉重的日子,讓她不時露出憔悴的神情。
事實上,他能看能聽能懂,卻苦無口語表達能力,張口只能發出咿啊嗚的聲調,加上全身肌肉低張,肢體不協調,既不易握筆寫字,也不能使用手機。換言之,他的聲音、表情和肢體全都不屬於自己的,心智與身體像隔了一座遼闊的宇宙。因此晏媽必須隨侍在側,為他抄寫課堂筆記,以便複習。
從晏晏小學二年級開始,這對母子就形影不離地出現在校園,至今近十年。陪讀對晏媽來說,有點像是時光倒轉,她苦笑:「就當重讀一次學校吧。」高中資源班的許美娟老師則說:「一般自閉症患者很難適應普通班課程,家長會把他們送到特教班。但他有很高的求知欲,所以媽媽很辛苦地陪伴他。」其實,旁人看來辛苦難捱的日子,對他們卻是得來不易。
故事要從18年前說起。「老大走後3年的同一天,就是晏晏生日,他出生我們很開心,覺得老大回來了,可以平復傷痕。」晏媽口中的老大,出生17天,就因月子中心照護疏失猝逝,夫妻倆生活失去重心,直到晏晏的誕生:「他們長得很像,體重一樣,連出生時辰都一樣,我決定辭掉工作陪他到3歲,沒想到,是一輩子陪下去。」
從小白胖可愛的游高晏,雖然外觀與常人無異,卻因無法與外界溝通而有嚴重的情緒問題。(游章耀提供)
這是噩夢的起點。晏媽對照生長評量表,晏晏除了個頭良好外,翻身、學爬、走路,都比別人慢,通報早療後被診斷是「自閉症合併多重障礙」,晏晏2歲半時領到「重度殘障手冊」,對這家人而言,就像宣判了死刑。

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