【鏡相人間】孤島接駁 疫情下的社關員與她服務的精神病人家庭

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隨著本土疫情趨緩,7月27日開始,超過2個月的三級警戒終於告一段落,社會的齒輪開始慢慢恢復轉動。
為了防疫,這段日子減少「人與人的連結」,一般人可能只是覺得不方便,然而在社會的角落,有一群人卻經歷了比常人更孤立無援的痛苦。
對精神病人和家屬來說,原本就因疾病而飽受排斥,好不容易在社區中找到友善的機構,透過專業協助慢慢重拾生活的能力,疫情卻讓機構一夕之間關閉,服務網絡中斷,病人頓失生活重心,導致症狀惡化,家屬苦不堪言。於此同時,社區關懷訪視員(以下簡稱社關員)原本是穿梭大街小巷,深入現場去協助病人家庭的重要樞紐,當政府宣布暫停家訪,他們仍設法代領藥物、預約疫苗、募集物資…宛如在惡劣海象中航行的小船,往返孤島間,接駁生存資源。
透過採訪社區關懷訪視員曉明和她服務的兩個案家,我們看見精神病人的家庭,在疫情中面對的是一般人難以想像的困境。
曉明回憶起今年6月中,三級警戒延長期間,她在社區關懷辦公室接到一通電話:「曉明老師,妳可以陪我講話嗎?」她當時還反應不過來:「妳是哪一位?」對方哭著說:「我在醫院隔離啊!」雞同鴨講了一陣子,她才認出這個聲音的主人是她以前的個案茹茹(化名)。茹茹是24歲的精神病友,今年5月底確診新冠肺炎,她打給曉明時,正在新北某醫院負壓隔離病房治療中。
社關員曉明(右)在疫情期間,陪伴確診的憂鬱症病人茹茹(左),度過隔離恐懼造成症狀惡化的精神危機。

染疫加上隔離

瞬間承受不住,常用藥物又快吃完了

曉明今年38歲,大學主修臨床心理學,畢業後進入醫院擔任心理師,幫病人做心理測驗和分析談話資料來協助醫生治療。但她逐漸發現,自己並不喜歡這種隔著一段距離觀察病人的關係,她覺得「只在病房裡我幫不了個案。我想當個案在社區的夥伴,跟他們灰頭土臉一起匍匐前進。」陸續在不同社福團體工作,5年前她開始擔任社區關懷訪視員。這行業因為風險高負擔大,流動率也高,曉明在業界已算是資深。
全台灣像曉明這樣的社區關懷訪視員共有108人,根據衛生福利部2020年公布的心理衛生報告,須追蹤訪視的社區精神病人約有12萬5千人,其中嚴重病人共計7千809人,這些病人除了靠地區公衛護理師定期追蹤以外,就是仰賴關懷訪視員深入社區進行面對面訪視。以曉明為例,住在深坑、平溪、萬里、中永和、新店、板橋的個案,都是她要去家訪的範圍,每月個案數量約為50至80人。
病人在創作中,寫下心聲:「我沒有不正常,我只是不想吃藥跟住院。」(伊甸社會福利基金會附設活泉之家提供)
那天值班接到茹茹哭泣的電話,曉明坦言她很意外,雖然茹茹曾是重度憂鬱伴隨自傷行為的個案,但半年前茹茹被轉介到社區機構後,病情已好轉。曉明說,應該是染疫又隔離的處境,才讓茹茹瞬間承受不住,「她說一個人很害怕,打給我後來都在哭,肺炎讓她很喘,又戴氧氣罩,邊喘還邊哭。」
孤單害怕以外,茹茹還提到自己常用藥物快吃完了,讓她更焦躁,現在住的醫院沒有她固定服用的「VALDOXAN」。VALDOXAN是抗憂鬱劑的一種,副作用較輕,適合病人調整日常作息,但她隔離治療的醫院剛好沒有這顆藥。
當時新北疫情嚴峻,曉明自己也很害怕出門,但她評估後覺得可以幫茹茹送藥,「我跟她的醫生說這是特殊情況,我幫她領藥,可以送去她隔離醫院櫃檯,再請護理人員轉交,其實不會直接接觸,而且我已經打過第一劑疫苗了。」
「但是有些親友覺得我會把病毒帶回來給他們,我說我會穿全套防護衣,但他們還是害怕。」曉明陷入天人交戰,她可以理解別人的恐懼,其實也不是沒有別的替代藥物,但她也可以理解茹茹沒吃到那種藥會焦慮,「對病人來說,慣用藥物也是一種安全感。」幸好後來輾轉協調之下,從他院調到茹茹的藥。

獨處激發恐懼

每天哭,又開始自殘,手臂抓到破皮

茹茹在住家附近的公園接受我們的訪問,她講話很慢,笑起來眼睛瞇成一條線。因為新冠肺炎痊癒後的後遺症,她很容易疲憊,也不能離開家太遠,但她很高興能出門跟人互動,她怯怯地說:「因為家裡很小,我跟叔叔(媽媽男友)也處不好。」她住在新北郊區的老公寓,幼稚園時爸媽就離婚了,她跟媽媽住,但上國小後,媽媽罹患肺腺癌二期,家中經濟是靠媽媽男友做水電,國三她就開始自己打工負擔生活費。
高中時茹茹因為不善人際關係被排擠,加上經濟壓力,陷入重度憂鬱,透過抓手臂自殘來抒發情緒。18歲那年她終於在朋友鼓勵下去就醫,確診為情感型精神疾病,只要壓力一來她就會再發病,自殘得更頻繁,嚴重時她一次吞下60顆混合抗憂鬱劑、安眠藥等精神科藥物,被送到急診室洗胃。今年3月,醫生轉介她到現在的社區據點。她覺得很有幫助,「在據點會安排上課,社工老師也會跟我抱抱,後來我就都沒自殘,也沒有吞藥。」從小她不記得媽媽有抱過她,所以她很喜歡跟工作人員抱抱,肢體碰觸讓她有安全感。
在這個友善空間中,茹茹與病友練習人際互動,還有社工的耐心陪伴,讓她慢慢穩定下來。然而5月不幸染疫後,她必須隔離治療,恐懼、孤單讓她再次崩潰。她回憶那段日子,很小心克制情緒,怕又被勾起當時恐懼的情緒,「被關在病房,不能出去,也沒人可以說話,感覺像被監控,我每天都在哭。」
茹茹習慣用抓手臂自殘的方式抒發內心的悲傷和焦躁,確診肺炎後的壓力和被隔離的恐懼讓她再度開始自殘,手臂傷痕依稀可見。
茹茹在醫院鎮日哭泣,還因焦慮又開始自殘,每天護理師一走,她就躲在棉被裡把自己的手臂抓到紅腫破皮。最難過的是,「我朋友都知道我確診,現在我好了,她們還是怕怕的。本來有應徵到一個超商工作,報到前一天發現自己確診,他們就錄取別人了。」隨著疫情降溫,慢慢社區據點又再度開放,茹茹很期待可以回去跟大家一起上課,「雖然老師說現在還是不能抱抱,還是比自己一個人好。」想到老師的擁抱,她又掉下了眼淚。
採訪當天,曉明也來現場探望茹茹,她們很久沒見面,一度想要來個擁抱,還是忍住了,兩人隔了一段距離,相視而笑。曉明認為疫情並非沒有正面意義,她在陪伴茹茹的過程中,發現一些對話的契機,「她說她一個人的時候很害怕,我就跟她談,問她是什麼經驗勾動她的恐懼?孤獨也是一個機會,讓病人可以面對自己的內心。」
不是只有被隔離治療的精神病人會感到孤單恐懼,曉明的另一位病人家屬羅尼(化名)就曾打電話跟她求助。羅尼的爸爸罹患思覺失調症,三級警戒後兩週沒出門,藥快吃完了,曉明說:「他打給我說爸爸狀況不好,又開始幻想有人會打自己,他又不敢去醫院拿藥,怎麼辦?」
對茹茹(中)、羅尼(右)來說,曉明(左)是他們孤島般人生處境中,唯一可以稍有連結的人。

設法宅配送藥

疫情期間,快遞變慢遞,還差點遺失

精神病人的用藥與停藥,都需要經過醫師和照顧者審慎的觀察,衛福部出版的《如何有效的幫助精神病人》小手冊中也提到,規則就醫和依照醫囑服藥是協助病情穩定的關鍵。所以曉明一聽到羅尼家即將斷藥,也很緊張,但她不敢隨便違反防疫規定,跟羅尼討論半天,決定先由羅尼將爸爸的健保卡寄給曉明,她代為領藥後,再用機車快遞過去。
曉明本來以為這是妙計,可以減少接觸又可以順利幫病人取得精神科藥物,但她後來才發現,疫情期間的宅配不穩定到難以想像的地步,原本2天就能到的包裹,不但等了4、5天,「快遞變慢遞」,還差點遺失。
疫情期間曉明(左)與病人家屬羅尼(右)約在公園,她仔細詢問羅尼最近家人的病況,並交代照顧細節。
「快遞晚上突然打來,也不跟我簽收,說把包裹放我家門口,我趕快跑下去看就沒有啊,然後我打N通電話,他終於接了,說他很忙,叫我自己去找。」她心急如焚,幾乎翻遍所有鄰近巷弄的信箱,經過一番折騰,原來是放錯地址。但即使收到健保卡、領到藥、用機車快遞把藥袋寄回去,竟也一波三折。
「他家電鈴剛好壞掉…其實很多病人家裡門鈴壞掉都不修,因為他們怕別人找到他,所以我還拜託快遞一定要在樓下大聲喊名字,結果好不容易送到了,羅尼爸爸身上沒錢付快遞費,快遞請他轉帳,他還轉錯,我後來光是追那筆錢的去向,就追了半天。」

服務網絡中斷

不能去復健中心,妄想和幻聽都加重

這一天,羅尼和曉明一起接受我們線上訪談。訪談前曉明私下再三叮囑我們,羅尼家境遇特殊,表達能力也不太好,請我們務必多點耐心。在線上等候片刻後,羅尼上線了:「哈囉。」他不願意露臉,只開語音,雖然已28歲,聲音還很稚嫩。羅尼一開始對問話的反應有點遲疑,後來在曉明的鼓勵下,他慢慢說出這段時間的感受,「疫情以來,爸爸的病情加重了,因為…不能去復健中心,也不能出去走走。」
這是他第一次鼓起勇氣,對外人開口談起精神病人家庭在疫情底下的影響,每句話都說得很吃力。曉明在旁補充:「因為他爸爸本來會聽到佛祖罵他的聲音,可是藥物的劑量已經用到最高,他就必須要靠去復健中心來轉移幻聽對他的困擾,但是疫情期間復健中心沒開,他在家就會一直聽到有聲音在罵他,所以這個症狀就開始加重,他現在下樓都覺得人家想要攻擊他。」
羅尼的爸爸罹患思覺失調症已經15年,從羅尼有印象以來,爸爸就沒有工作,全家靠媽媽撿拾回收維生,5年前媽媽過世後,爸爸病況每下愈況,妄想和幻聽症狀越來越劇烈,這2年時常與鄰居衝突,被報警強制送醫。雪上加霜的是羅尼的妹妹也罹患嚴重自閉症,生活幾乎無法自理,目前就讀高中特教班。羅尼高中沒畢業,一直在服務業打工,去年好不容易找到工廠作業員的工作,勉強維持家計。
前年羅尼的爸爸再度發病住院,出院後曉明被指派為關懷訪視員,她描述第一次踏入這個家,「他們租在舊公寓的頂樓加蓋,家裡空空的,沒錢買家具,衣服都到處亂丟,也沒有熱水器,每天用瓦斯燒一鍋熱水來洗澡。我進去就開始整理,看到馬桶都變成咖啡色,我還教他怎麼刷馬桶,還幫他們買內褲。」
這一袋看似垃圾,其實是曉明個案收藏的寶貝。精神病人因腦部功能受損,對現實的認知錯亂,曉明到案家協助整理出垃圾,病人也常不讓她丟掉。
雖然只有爸爸是個案,但曉明進場後,開始協助整合社福資源,募物資、辦低收入戶、請居家服務員來家裡幫忙。疫情期間,具體對這個家造成什麼影響?曉明思索了一下,告訴我們:「在這個家,即使只是簡單的事情,也要花很巨大的人力和時間協助他們。」

眼比耳更重要

人才是重要的輔具,線上看診有侷限

曉明舉妹妹搭校車的例子說明:「像接校車這件事情,爸爸就做不到,因為他的時間感混亂,等於他每天都在煩惱,幾點了?是不是超過時間?他都會很緊張。」曉明發現羅尼爸爸為了等妹妹校車都不敢出門,錯過珍貴的復健機會,就趕緊與復健中心社工協調,請他們協助提醒爸爸時間到了要回家接小孩。
「例如說妹妹的校車4點10分到家門口,那你3點要讓爸爸離開,事先要溝通得很仔細,例如說社工就不能3點15分才放爸爸離開,一般而言復健中心到家裡只要走半小時,可是爸爸可能需要1小時,所以你不能讓他太晚離開,這樣他會非常慌張,因為他們(病人)只要一個東西漏掉,他所有的東西都會亂,非常辛苦。」
在曉明、社工和病人共同努力下,這個家好不容易開始慢慢上軌道,爸爸規律上課、病情穩定,妹妹也在特教班適應良好。但三級警戒後,復健中心被關閉,妹妹也不能去學校,曉明很挫敗地說:「我們摸索了超過1年,好不容易跟家屬一起建立這個規律,疫情一來就全亂掉,全部要重來。」
更讓曉明擔心的是,雖然疫情降溫,復健中心也重新開放,但羅尼的爸爸在這段期間退化得很嚴重,「他上次跟我說他在家煮飯,差點把房子都燒了。我趕快打給消防局,請他們去裝(煙霧警報器),消防局卻說要等疫情結束才能去。」
不能出門的日子,曉明會定期打電話陪羅尼的爸爸聊天,但羅尼很悲觀:「她(曉明)打來是有緩和一點點情緒,但對我爸病情改善很有限,還是希望可以趕快回到之前的生活。」
社關員須頻繁接觸病人,風險高又是一年一聘,許多偏鄉醫院常面臨招聘困難的窘境,曉明工作5年仍常有深深的無力感。
曉明還有一位躁症的個案,平常會去朋友家串門子聊天,朋友也很包容他,「出門這件事很重要,因為出門可以緩解一些藥物幫不了的病情,結果疫情一來,大家嚇得要命,就打給個案的女兒,拜託不要讓他出門。」這位個案想去找朋友,被老婆阻擋,很生氣,又無法調適自己的情緒,最後就發病住院了。
疫情時,案家也不敢讓社關員來訪視,但曉明還是盡力爭取見面。為何不能轉為電話、線上關懷個案就好?她解釋:「很多時候,你必須從病人家環境混亂,或是他的表情、走路姿勢,看到很多蛛絲馬跡。比如說個案煮飯把鍋子燒焦了,如果我去他家,就可能會發現他最近用火都怪怪的。協助病人,眼睛比耳朵重要。」
曉明說,像羅尼家沒錢買家具,卻花錢買一台電視,因為羅尼曾想過,爸爸退化得嚴重,讓他看電視會不會多一點刺激?但曉明觀察到,如果沒人跟爸爸互動,只開著電視,爸爸也是發呆,根本看不進去,「這些科技產品並不是輔具,要有人去陪他一起用,他才會用,人才是最重要的輔具。」
關於精神病人在疫情間的照顧,嘉南療養院的李俊宏醫師也有類似觀察,「疫情期間,醫院叫我們轉成線上看診,可是精神病人的狀況,是要現場觀察的。」李俊宏舉例說明:「有些藥物副作用就是手會抖,病人表達能力又不好,我隔著螢幕,看不到他手會不會抖。」

不能全靠藥物

社區精神照護助穩定,不宜斷然全關

我們訪問臺灣家連家精神健康教育協會的理事長黃莉玲,她因弟媳罹患思覺失調症,投入身心障礙者權利改革已20年。她認為這次疫情對病人衝擊很大,她以曾任職的新北市康復之友協會疫情期間被迫中斷服務的例子說明,「我看到學員(疫情前)他們願意每天很規則的來復健,好不容易慢慢地有一些進步,疫情期間只能在家,那種焦躁、未知讓他們慢慢地又退步了。」
臺灣家連家精神健康教育協會理事長黃莉玲呼籲,疫情升級也不應全面關閉社區精神機構,以免病人失去人際互動而退化。
黃莉玲認為,一般醫療院所在疫情期間也沒關閉,是因為大眾可以理解生病、受傷的需求,但精神病人的治療不能全靠藥物,在機構練習人際互動,或助人工作者去家訪,其實就是社會性的治療,這卻很難被理解,「他們(病人)在社區裡,就只能得到這一點點的服務,讓他們可以往好的地方走,穩定他們的病情,卻因為疫情,這條路就全部封死了。」
採訪當下,社區精神照顧機構都已陸續恢復運作,但黃莉玲擔心未來若疫情再升級,又會被要求暫停服務。她說:「社區精神機構不是一般餐廳或是娛樂場所,未來要防疫,可以用限制人數的方式,不要一下子全部關閉。」
黃莉玲已聯合其他團體,向衛福部提出建言,應將社區精神照護機構視為基礎醫療服務,在疫情期間仍應有限度維持運作,「社區支持這一塊做好,其實病友都會往好的方向走,國家醫療、健保支出都不會有那麼多。尤其在疫情動盪的時候,(這些服務)是病友非常重要的穩定力量。」
我們最後一次與曉明訪談時,跟她約在醫院大廳,沿途邊走,她看到疫苗接種的指示,忍不住又想起她上個月幫病人預約疫苗的慘痛經驗。當時好不容易等到領有重大傷病卡的身心障礙者可以開放施打,但並沒有統一造冊,要病人自己上網預約。她得知新北某社福機構有醫療團隊進駐,可以在特定日期現場排隊,就趕快打電話通知那些不會上網的病人。
在機構協助下,精神病人透過畫畫傳達說不出口的情感。(伊甸社會福利基金會附設活泉之家提供)

費心安排疫苗

不太會搭車,公車又減班,就沒打到

「我千交代萬交代他們要準時,可是我的個案又不是正常人,你打電話給他,打4通電話,他只接1通,你要跟他說怎麼來,他也不是很會搭車,公車又減班,他就遲到了,那個打針的團隊跟風一樣,一瞬間就走了,這個個案因為這樣沒打到針。」曉明想到這些費力安排還是被漏接的病人,就面露疲色,「(協助病人)有很多細得跟頭髮一樣的細節,一般正常人真的難以想像。」
曉明現在已經恢復家訪,採訪那天她剛結束上一個訪視,趁空檔整理專用的背包,裡面除了口罩、雨具,還有五六串鑰匙、大小藥盒、幾本冊子。她邊收拾邊跟我們解說:「很多病人獨居,他們會寄放一把家裡鑰匙在我這,緊急狀況我可以趕去他家…這個藥盒是要教家屬幫病人排藥…綠色小本子是福利手冊…」整裝完畢,她戴好口罩、護目鏡,又再前往下一個案家,步伐輕快,背影一下子消失在巷弄深處。
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