門診開始了，第一組病人走進診間。台大兒童醫院兒童胸腔與加護醫學科主任呂立，先在椅子上彎下腰，對著輪椅上戴呼吸器，約4、5歲的小女孩，用娃娃音熱情打招呼；接著才坐直，為站在輪椅後的家長解答日常照護疑惑。看診結束時，呂立先彎腰對孩子說掰掰，再和家長揮手。一個下午診，他得彎腰至少60次。
【一鏡到底】別讓他孤單 呂立
會員專區人物
56歲的呂立，心裡仍住著個長不大的孩子。他的雙親皆是思覺失調症患者，幼時生活顛沛流離；加上後來從醫路上看見的種種遺憾，讓他致力於推動各項兒童醫療權益議題。
他被譽為「兒童友善醫療之父」，日夜穿梭在病床間，從疾病與破碎家庭的邊緣，抱住每一個病童與家屬。對他來說，別再讓孩子像他過往一樣，一個人對未知的明天孤單地揣想，始終是他心裡最軟、最在意的事。
呂立今年56歲了，但不到170公分的個頭，加上尖細的嗓音，訪談時總讓我有和小男孩聊天的錯覺。至今仍單身無子嗣的他，始終將關心目光放在兒童醫療權益，致力推動兒童友善醫療、兒少保護，兒童安寧等議題，被譽為台灣兒童友善醫療之父。2016年他獲頒衛福部紫絲帶與楷模獎；其所率領的台大兒童重症醫療照護團隊，2023年獲頒台灣兒童醫療貢獻獎。
呂立小檔案
學歷：台大醫學院臨床醫學研究所博士
經歷：
- 1999年 任台大兒童加護病房主治醫師
- 2007年 任台大兒童胸腔加護科主任
- 2016年 獲衛福部紫絲帶獎與楷模獎
- 2022年 出版《聽，傷痕在說話》兒少保護醫療現場紀實
- 2023年 台大兒童重症醫療照護團隊獲頒台灣兒童醫療貢獻獎
那女孩再沒醒來過 我永遠記得她
呂立的故事是由孩子組成的。一次訪談結束，他聽聞記者要去接小孩放學，催促著：「快去，不要讓他一個人孤單地想。」他始終想著孩子，想著那些從醫路上遇見的小朋友，倘若時間再往後幾年、環境再改變一點，結果會不會不一樣？
就像他永遠記得的小女孩。那是1994年，呂立第一年在台大當住院醫師遇見的病例，一名腎臟科的9歲洗腎病童。女孩某日因肺水腫喘不過氣，急需插管；當時台大兒童加護病房尚未有專科主治醫師，仍由各科醫師及第三年資深住院醫師負責治療及重症照顧。
小女孩肺積水，躺下無法呼吸，但坐著又無法插管。「我記得腎臟科教授跟我就站在第一床的床尾，旁邊第二床，R3（第三年）住院醫師在做處理。後來覺得這樣不行，就打鎮靜劑。問題是鎮靜劑打下去後，卻沒辦法插上管子。她的氣管很狹窄，這叫做困難呼吸道插管。」
住院醫師遇上困難插管，教授也只會處理腎臟問題，只好趕快請麻醉科支援。約10分鐘後，管子才插好，只是小女孩缺氧太久，從此成了植物人，5年後過世。「本來每天跟我聊天的9歲女生，再沒有醒來過。這給我很大的震撼，我永遠記得那個女孩子。」說到「永遠」這個詞，呂立暫停了幾秒，像小朋友努力再跳過記憶的水窪一次。「就是小小那一秒，或幾分鐘，沒有處理好，影響就是一輩子。」
老師賞妹妹巴掌 我沒有為她說話
1999年，呂立選擇成為台大醫院第一個兒童加護病房專責主治醫師，並在2007年創立兒童胸腔加護科。是女孩讓他做出走入加護病房的決定嗎？「我不太確定是不是只因為那個故事，可能是一連串的。」呂立有點靦腆地笑著。所謂的一連串，除了因醫療發展未全看見的每個遺憾，呂立的兒時經歷，也註定讓他不斷為孩子著想。
呂立1967年出生於美國賓州，雙親皆是留學生，二人在美時，先後患上思覺失調症。由於父親病況嚴重，1974年前後先行返台治療，後半生幾乎都住在台北市立療養院（現台北市立聯合醫院松德院區）。母親病症較輕，但她獨自在美國照顧呂立與妹妹，生活還是越發困難，2年後，母子三人也搬回台灣。當時呂立9歲，因為不會中文，只好和妹妹一起從小一讀起。
課堂上，座位分坐前後的呂立與妹妹，不懂當時台灣的課堂規則。一次上課，妹妹轉過頭和呂立說話，只見老師怒氣沖沖走下講台，到妹妹面前賞了她一巴掌。
「他講什麼我都聽不懂，應該是安靜、不要講話之類的。」呂立形容當時情景，表情仍帶著困惑與憤怒。「我妹就不敢講話，我也不敢講話，我沒有遇過（這種情況），至少我父母完全沒有打過我們。那之後的20、30年，這就是我的惡夢，老師打我妹妹，但我沒有站起來講話。」
反覆的惡夢裡，老師一次次衝下講台要打妹妹，有時呂立終於站起來、阻止了老師，並斥責回去；有時只能捏緊拳頭，氣得發抖。一再重複的暴力場景，成了一個小孩被丟進陌生環境時，困惑與害怕的縮影。
困在房間裡 副刊毒雞湯成救贖
好不容易適應台灣生活，呂立國小五、六年級時，家裡又遭逢變故。原本在大學教書的母親，不知何故丟掉大學教職；繳不出房租，一家人被趕出租屋處。「我母親思覺失調症是比較輕微，教書其實也教得很好，很多人都喜歡上她的課，所以我不知道為什麼突然就不教了。」呂立說：「後來很辛苦，跑到一個小旅館，我跟我媽、我妹住一張床的小房間，住了好幾個月。沒辦法上學，也沒錢，沒辦法換衣服，什麼都沒有，洗澡也很困難，我媽還去跟麵包店賒帳買剩下的白麵包。」
白天母親出門找工作，呂立和妹妹就在房間裡，看旅館不要的舊報紙打發時間。呂立調侃自己最愛看副刊上的勵志文章，說雖然是毒雞湯，還是鼓勵了自己。對11、12歲的小男生來說，被生活關在又小又舊的房間裡，一點點光亮，都能成為救贖。
「那時候就覺得暗暗黑黑的，三個人躲在那個房間足不出戶。會覺得害怕，不知道未來會怎樣？所以我們兄妹其實不太吵架，就覺得只能互相依靠彼此。」描述這段過去，呂立語氣漸緩。他張開雙手模仿趴在地上看報的樣子，收回手時，卻出神地盯著手掌看了一會。
所幸母子三人最後獲得家人支援，媽媽也找到家教、代課的工作。問起媽媽後來能否好好照顧兄妹倆？病況是否穩定？「我媽媽其實給我很正向的知識跟影響，從小就會帶我們去博物館，也喜歡坐火車環島。我們會坐最便宜的火車，從台北出發，一路到屏東去。其實她的照顧，我們都覺得是無微不至。」呂立有些急著替媽媽解釋：「她就是偶爾會講一些，例如說打噴嚏，喔有電波傳給你，要趕快轉個方向，或說蔣中正跟她講了什麼。一般時候看不出來，只有談特殊議題，或是壓力大，（病徵）就會出來。」
陪伴家屬 他卻問為什麼我不是神
即使媽媽竭盡所能，給兄妹倆最好的照顧，但也許呂立某個部分，已經被留在當年那個陳舊的旅館房間裡。他成為兒童加護病房主治醫師後，日夜照顧重症病童，甚至連孩子臨終時，也趕到病房陪伴家屬。「我那時沒有什麼安寧的概念，就是自然而然覺得需要照顧、關心他們。」
擔任主治醫師第一年，一位高中女生患上嚴重敗血症，狀況越來越差，最終裝上葉克膜仍無力回天。「很嚴重的時候，我幾乎都沒回家，就睡在辦公室，常常陪病患爸爸，向他解釋病情，現在到什麼程度？小朋友反應怎麼樣。」
「葉克膜停了以後，當然爸爸和大家都很難過。我以為結束了。過了一年，台北市衛生局通知我，說有人要告我。」家屬不願和醫院會談，只好到衛生局調解，調解現場，主持委員請家屬陳述意見，那名爸爸情緒崩潰，跳起來指著呂立鼻子質問：「為什麼你不是神？」
「那時候會覺得，我已經那麼盡力，而且陪他好幾個晚上沒有睡覺，在醫院守著孩子，他卻說要告我。當然很焦慮，到底會被怎樣也不知道。」呂立形容。
出乎意料地，病患家屬後來並沒有提起訴訟。3年後某天，呂立在街上遇見那位父親，二人打了招呼寒暄，才知道自女兒過世後，爸爸就失去了自己的人生。「他兩眼無神，就是漫無目地在街上晃。我問他最近好嗎，他說很不好，說他張開眼睛會想到孩子，晚上做夢也會夢到小孩，事情發生後，他沒辦法工作了。」
「我前面陪了那麼多對不對？甚至晚上沒回家、陪著家屬，都還不夠。對我來說，安寧緩和醫療，不能病人死掉就結束，後續（對家屬）的追蹤跟照顧，都非常非常重要。我想過世的孩子，也會希望他們的家人都好好活著。」呂立坐在我面前，身體微向前傾，真摯地說。
她提醒了我 兒童值得更好的照顧
但他真的不是神，怎麼可能替孩子想，還要替每位家屬想？呂立長期獨自在加護病房奮戰，心理、生理都出問題，約莫2002年，他開始嚴重嗜睡，身上長出帶狀皰疹。「我一大早會去查房，查完房以後，回到辦公室看一下病歷，就趴在桌上睡覺。中午也不起來吃東西，到下午4、5點離開前，再巡第二次病房。應該有憂鬱症，但我那時候不太懂。」
「我這樣24小時隨時on call了4年，沒有別人（幫忙），隨時要接電話，病人臨終時，我都會趕到醫院陪伴。但我一直昏睡，皮蛇（帶狀皰疹）痛得要死，壓力已經過頭了。我需要改變環境，思考要不要走下去，繼續做重症的醫生？」
2003年SARS疫情稍緩後，呂立申請出國進修。他帶著對從醫的困惑，來到全美數一數二的兒童醫院—波士頓兒童醫院。除了見習兒童胸腔科與加護病房的運作，觀察院區建築每處從兒童角度出發的軟硬體設計，更參與了兒童安寧相關研討會。
一日，呂立在院內瞥見一個名為「Child Life Department」的部門。在好奇心驅使下，他前去敲門。迎接他的是該部門主任、60多歲的Myra Fox女士，她自1950年代即在波士頓兒童醫院擔任志工，一路做到正職，創立該部門。「醫院這個環境，常常是很陌生、甚至是很痛很不舒服的地方，需要有人專門去關心兒童。部門專業人員叫兒童醫療輔導師（Child Life Specialist），波士頓兒童醫院300多床，每個角落都有他們。他們會跟孩子互動，先教孩子一些事，讓他了解等下會發生什麼？發生那些事怎麼辦？但要用那個年齡層能理解的話語。」
「她背後是一大袋禮物，裡面全都是玩具，都是要送給小孩的。我要離開前，她就送我這個小狗玩偶。她說：『台灣的兒童值得擁有更好的照顧。』」呂立笑著將巴掌大的玩偶放在桌上，仔細將四隻腳擺正，讓小狗挺立站好。
「台灣的兒童值得擁有更好的照顧」像一簇火苗，又重新燃起呂立的熱血。二年後，他回到台大醫院，將油門催得更緊。2007年創立台大兒童胸腔加護科；2008年台大兒童醫院正式啟用，起初經費不足，公共藝術品尚缺，醫院室內設計也未顧及兒童視覺高度，他四處找錢找贊助，補足藝術品，請人另外設計互動空間。
沒生孩子不遺憾 很多小孩需要我
為了推廣兒童友善醫療，呂立引進醫療輔導師、紅鼻子醫生小丑表演互動治療，甚至自己下海擔任瑞信兒童醫療基金會執行長。此外，他亦推動成立台大兒童安寧緩和醫療團隊，與台大兒少保護醫療中心。與呂立長期共事的兒童醫院護理師趙芳欣形容：「我覺得他很像太陽，加護病房重症或疾病末期的孩子，照顧家屬心理壓力很大，呂醫師也願意參與在其中。他（關心的）範圍很廣，廣到兒童虐待。兒虐有時候我們會覺得是個很黑暗的角落，可是呂醫師都願意照顧。」
我問呂立，去了趟波士頓後，就把電充滿了嗎？「還是隨時都有累到的感覺。你知道教授可以休假一整年嗎？我覺得我很需要。所以要學習調適啦，很累我就會去睡覺、看電影啊。」他像是突然想起什麼不得了的趣事，裂開嘴笑著說：「像我昨天晚上有去買菜！」
呂立總是忙，沒真正談過戀愛，被問及孤家寡人、會不會想找個伴？結果他笑了笑，說了以前相親的糗事。有次他和一位家世好、學歷高的女生相親，他前夜因急救忙了整晚、睡眠不足，女方聊起股票時，他竟不小心睡著了。「對我來說，要做到能談心的等級，我覺得標準太高，我的自我的時間已經很少，如果還要花時間在那邊等她買包包，或是玩猜猜我是誰，那我寧願花時間照顧自己，所以有點困難。」
「心理學有個理論，我是因為逃避談感情，所以努力投入工作。的確我有想過這個問題，是不是有些東西我不敢面對？可是我覺得就算是這樣，也不用做到這麼累，到底為什麼會這樣？有時候就是—心裡有軟的一塊，看到生病的孩子需要幫忙，就覺得，我們應該可以做些什麼。」自己沒有孩子會遺憾嗎？「沒有小孩不是遺憾，我要照顧的小孩很多。」他微笑著回答，一點猶豫也沒有。
正是那個下午，告別時，呂立催我快去接孩子，他說：「不要讓他一個人孤單地想。」而我想，這也是那個在舊旅館獨自讀著報紙的孩子，當時掛在心上，從今爾後最在意的事。
本新聞文字、照片、影片專供鏡週刊會員閱覽，未經鏡週刊授權，任何媒體、社群網站、論壇等均不得引用、改寫、轉貼，以免訟累。
小心意大意義，小額贊助鏡週刊！
贊助本文