60歲的鍾延和痛到想吶喊，但是他什麼聲音都發不出來。與喉癌奮戰3年，他再也開不了口說話。3個月前，癌細胞捲土重來，他回醫院化療，但腫瘤仍無情地從他嘴裡、臉上長出來。
【時代現場】聆聽疼痛 居家安寧醫療的現況
會員專區新聞深探
2021年，台灣死亡人口超過18萬，預估2025年將到達20萬。為因應二戰以來最大的死亡潮，近年政府推動3階段居家醫療，讓病人從生病、失能到臨終，全程皆有醫護人員照顧，盡量維持病人在家生活直到死亡。但是居家安寧耗時費力、給付偏低，醫院居家安寧照顧病人量有限，許多末期病人因而被漏接、死前被各種症狀折磨。有基層資深醫護人員聽到病人的痛苦，走進社區去照顧他們。
他顫抖地走到客廳桌前坐下，強忍著全身不適，朝腹部胃造口灌了1瓶牛奶。之前為了有力氣做木工，他堅持1天灌滿8瓶，現在灌不下這麼多了。一陣咳，濃痰從他頸部氣切口溢出，他趕緊擦掉。這麼用力「吃」，接受醫師在身上開這麼多孔洞，積極治療，就是為了活下來。畢竟這個家還需要他撐著，看著重度智障的長子，妻子做事又不靈光，還有92歲中風的母親，他死都不能放棄。
在鍾延和快撐不住的時候，居家安寧護理師陳香君聽到他的痛苦，扶住了他。
緩和醫療第一步 凝聚家人共識
陳香君在桃園平鎮開了一間獨立型的居家護理所「仁仁」，除了從事長照，也跟醫院和診所醫師合作，在社區從事居家醫療與居家安寧的工作。3年前，她因為照顧鍾延和的母親，看到鍾家的困難。鍾延和帶著家人借住在家族祠堂裡，陳香君看他拖著病痛還要工作養家，提供管灌牛奶給他。看著鍾延和病情一路往下，她多次徵詢他是否讓團隊裡的安寧專科醫師來幫助改善疼痛和生活品質，鍾延和都婉拒，好像一接受就表示他垮了。雖然知道化療沒有效，他仍堅持做完，但他越來越虛弱。
一個週六，他傳LINE給陳香君：「妳可以來嗎？」一問之下，才知道他痛到在床上打滾，無法睡覺。他時間不多了，可能很快會失能，需要人照顧。陳香君將鍾家在外工作的兒女找回來開家庭會議，要讓他們知道父親的病情跟接下來怎麼做。
陳香君得跟時間賽跑，這一天週日一早，她情商在台中的安寧專科醫師陳嘉瑋一起來鍾家評估鍾延和的疼痛問題，強效的麻醉管制藥品（麻管藥），得透過有合法申請的藥局拿。鍾延和得符合安寧條件才能取得，必須跟鍾家人取得共識。
首先，家屬要完全理解安寧緩和醫療的做法：包括病危要不要急救？如何簽署安寧緩和醫療意願書？盡快讓鍾延和啟動居家安寧照顧，才能用麻管藥，得到安寧緩和醫療的照顧，讓他走得安詳無痛。然在死亡面前，病人與家屬都有掙扎，陳嘉瑋說：「香君希望我可以凝聚家人共識，但病人很壓抑，很多苦自己吞下去。」鍾延和還未接受命運、想做完化療。陳嘉瑋苦勸：「你想做完也可以，但癌症歹醫、已經袂好，現在醫療能做到的就是減少艱苦、控制痛，讓你可以睡覺，然後靜下來，想想接下來的事情。」
戰後最大死亡潮 照護杯水車薪
2022年截至目前，台灣死亡人口已超過19萬。鍾延和是二戰以來史無前例的死亡潮的其中一人。從病到死，患者需面臨身體衰敗、心境上的捨離，約在死前半年，會出現非常多身心症狀需要照顧。因醫院無法擴增，政府擔心醫療崩潰，推動包括居家醫療、重症居家醫療及居家安寧療護的措施，當病人病程來到末期，也能在家接受安寧緩和醫療的照顧。「安寧療護」強調舒緩末期病人症狀，讓病人免於痛苦、死得尊嚴。
需求安寧醫療的人越來越多，然而，目前全台82所醫院，安寧病房只有887床，要滿足病人需求，杯水車薪。這時就要仰賴居家安寧醫療銜接。一旦病人在安寧病房處理完緊急症狀出院，就由醫院附設的居家護理所收案照顧；如果醫院無法收案，就要靠社區的居家安寧。於是，在醫院體系外，出現越來越多像陳香君、陳嘉瑋這樣獨立、資深的醫護工作者，組成團隊深入社區及偏鄉，照顧那些由醫院轉介或是被醫院漏接的病人。
陳香君照顧的病人「包山包海」：從靠海的觀音、新屋，遠至復興鄉山區，因這些地方幾乎沒有安寧醫療資源，卻有許多像鍾延和這樣的貧弱病人。他們醫學知識不足、不知道怎麼表達需求，通常過度治療直至醫師叫他們回家，或身體羸弱不堪、受不了治療副作用，回家等待死亡。
拖到這種狀況，壽命常以週、天，甚至小時計算，死前被疼痛、喘、腸阻塞、噁心嘔吐、譫妄等折磨。家人事前沒準備，看到病人病情突然惡化，只能悲傷、害怕、不知所措。鍾延和接受居家安寧照顧後隔週就虛弱到無法化療，再隔週已臥床。
安寧專科醫師小潘來看鍾延和時，他正躺在陳香君緊急募款買來的氣墊床上，藉由嗎啡止痛，終於可以睡上好覺。頭頸部腫瘤病人因為嘴巴髒，很容易感染，經過小潘處理，腫、痛稍微消退，但鍾延和整顆頭因癌症炎性反應感覺如火中燒，7月酷暑、沒冷氣，僅有電扇，他全身汗水、體液仍不斷滲出，即使額頭上蓋條溼毛巾降溫，都沒有用。
小潘說，像這樣失能的家庭需要社工幫忙，但是他們是在外作戰的部隊，不像醫院有社工，只能透過自己微薄的力量盡量做。小潘從台大醫院接受安寧專科訓練後，就在醫院工作外，撥時間投入居家安寧，是年輕醫師裡少數對安寧充滿理想的，「我們只能幫他舒緩症狀，更重要的是肯定他對這個家的付出，讓他感覺這一生有意義，不要有遺憾。但這是最難的。還有令他最罣礙的老母親，要想辦法安頓她。」
讓老衰貧病善終 仁醫深入偏鄉
陳嘉瑋每週看完4個半天的門診後，就會開著朋友送的二手老VOLVO到清水、大甲訪視病人。健保規定居家醫療收案條件是在10公里內，但這幾個鄉鎮離台中市區已遠超過這個距離，且多數都是貧窮照顧或老老照顧，有7、80歲的老人在照顧九十幾歲老人、甚至百歲人瑞。「我每月大概訪視100位病人，其中四分之一是中低收入戶。」
這100位病人包括一般居家醫療患者，居家安寧醫療的個案都很複雜，花費時間動輒1、2小時，健保也限制每位醫護人員每月只能看45人次，一個醫師光靠從事居家安寧，很難存活。但是陳嘉瑋把安寧醫療當志業，用在診所看診和從事一般居家醫療來貼補收入。
陳嘉瑋是胸腔內科醫師，曾幫醫院成立安寧病房；太太程子芸則從事護理工作和教書，一直支持先生，幫他訓練安寧病房的護理師。但安寧病房不賺錢，陳嘉瑋照顧病人的方式也跟院方強調SOP和效率不同。在幾家醫院的安寧病房服務後，陳嘉瑋離開醫院，在程子芸建議下轉而從事社區居家安寧。
5年前，陳嘉瑋在彰化醫院工作，當時很多老病人回家後無人聞問，陳嘉瑋抽時間去探視，程子芸從醫院退下來後也跟著一起去，夫妻倆騎著機車在鄉下邊繞邊找病人，回家還繼續討論病例。
老衰病人身上疾病可能不到末期，但老化、器官衰竭，生命已接近尾聲，程子芸說：「他們需要定期探視、控制症狀，給些善終藥物；告訴家人病人大概何時會走、怎麼照顧。這些醫療不太花錢，但要有人做。」過去安寧收案一定要是癌症或規定疾病經判定為末期，很多衰弱長輩不合規定，幸好今年6月在安寧醫療人員爭取下，老衰納入安寧給付。
看到社區有這麼多需求安寧的病人，沒有醫療人員照顧，3年前，程子芸和陳嘉瑋決定自己創造舞台，成立全程安寧居家護理所，只要病人符合健保居家安寧收案條件，他們就去照顧。選擇只做居家安寧，除因照顧管路和呼吸器重症病人的居家護理所已經很多，也因能持續到醫院就診的病人還是有相當條件的族群，而他們希望能服務到社區底層人，健保給付的居家安寧是他們唯一可用的醫療資源。
多面評估整體痛 傾聽生命故事
探視個案時，陳嘉瑋會先幫病人做疼痛評估，如癌症的疼痛多元，腫瘤壓到神經的抽痛，跟癌細胞侵蝕到骨頭的痛，用藥都不一樣。現代安寧療護創始人、英國醫師希西利．桑德斯還提出「整體痛」的觀點，認為一個人除了身體症狀，精神痛苦、社會問題和情緒困難都會影響疼痛體驗。桑德斯因此強調，傾聽患者故事和全面理解痛苦經歷的重要，醫療人員必須就這些面向進行徹底、完整的評估，才能了解病人疼痛的可能原因與影響。
陳嘉瑋和七十多歲的吳先生初見面時，他還行動自如、聲如洪鐘，但多年來對抗癌症，他說已經受夠了。陳嘉瑋問起家人想法，吳先生強悍說：「不用問他們，我家我作主！」吳先生窮苦出身，拚命工作攢到整個家業，相當自豪，覺得老婆、孩子都是他的附庸。
久病期間，吳太太不離不棄，但吳先生跟她說話很不客氣，兒子討厭看到父親錯待母親，與父親不再交談。志工張老師感受到太太的委屈，很想幫忙。隨著病程發展，吳先生痛到晚上睡不著、想自殺，即使止痛藥給到很高劑量，仍不見效。陳嘉瑋觀察認為，吳先生喊痛的地方跟他實際疾病、身體評估並不一致，懷疑疼痛有其他來源。
某次訪視，張老師談到太太，吳先生哭了。張老師順勢問，是不是要跟太太說謝謝？吳先生說不出口，於是，張老師幫他說。此時吳先生才說道：「我知道太太對我很好，每天我躺在床上，盯著天花板感覺很愧疚，晚上難以入眠。」太太在一旁聽了，早已泣不成聲。經過這次，夫妻破冰，止痛藥劑量沒再上加。張老師進一步和病人兒子談心，提及只有母親照顧父親太辛苦，能否幫忙，儘管被父親辱罵的陰影浮現，但兒子因疼惜母親，開始幫父親換造口和打針，全家一起照顧父親到最後一刻。
吳先生生前對張老師說的最後一句話是：「遇到你們有點晚了。」
在英美國家，疾病診斷初期，醫師就會告知病人有安寧緩和醫療的選擇。資深安寧醫護人員說：「疾病初期，治療多一點，緩和醫療少一點；隨著病情加劇，治療少一點，緩和醫療多一點。」但是，台灣很多醫師沒有安寧概念，或是因為不願面對病人死亡，讓病人接受安寧緩和醫療的意願很低。病人跟家屬也有錯誤的認知，覺得安寧醫療什麼都不做，因而多數國人接觸安寧醫療時，都太遲了，安寧照顧最後都變成臨終照顧。
專科醫師極不足 健保給付偏低
台大公衛所陳慧華碩士論文研究台灣安寧緩和醫療的障礙，她引用健保資料庫的分析指出：「8成接受居家安寧的人1週內過世。有時醫護人員去看病人，可能健保還沒申請通過，病人已經死了。」
陳乾原在新北三峽開業，除了用西藥，還會用中藥及針灸減緩病人疼痛。每天看診完，他還要趕赴病人家中，但是他收的居家病人很多才看一次，第二次就是去開死亡診斷書。
「現在越來越多長輩說：『要順順地走。』但是，怎麼順？其實，要滿足一個人最後在家裡善終，是非常困難的。」跟陳乾原一起合作照顧病人的護理師簡秀娟這樣說道。她開的大心居護所也在三峽，每次遇到家屬求助都很緊急，她會立刻排除手邊工作，先趕去病人家中了解狀況，然後在線上跟陳乾原回報，等陳乾原看完診，趕來病人家。2人會協調怎麼輪流去照顧病人，需要這樣做，是因為在社區從事安寧醫療的醫師太少了。
根據《安寧緩和條例》規定，要判定病人末期，需要2個專科醫師，獨立居護所大多只能找有安寧專科執照的開業醫生合作。因為安寧專科醫師由大醫院培養，受制於醫院對聘用醫師的約束，從事居家安寧成本又高，願意投入的醫師極少。程子芸說：「對社區獨立型居護所來說，要找到安寧專科醫師是很困難的，很多只能找有『安寧訓練』的醫師。」目前從事甲類安寧醫師受訓80小時，加實習5天，乙類則需受訓13小時，雖然受訓時間短，願意從事安寧的醫師還是極少。
另外，醫師到病人家看診，半天頂多看3個，健保給付4千多元，遠不如醫師在門診看病人的收入。台灣居家醫療醫學會理事長郭啟昭多次跟健保局反應給付偏低，卻得到「做這個本來就要有佛心」的回應。郭啟昭嘆氣：「目前做居家醫療的大多是老醫師，因為以前專科沒分太細、什麼病都能看，能不計較收入，但年輕醫師要養家、付房貸，有幾個可以來做這個？」
很多從事居家安寧的醫師、護理師抱怨，健保局對居家安寧的審核很嚴格，經常核刪給付，申復也常無效。曾在台北市立聯合醫院積極推動居家醫療跟居家安寧的前總院長黃勝堅說，居家醫療能減少病人住院次數及無效醫療，可以節省醫療資源。根據郭啟昭經驗，「一個在我們手上走的病人，比在醫院走的病人節省35萬元。但是健保局1年預算8千億元，覺得這是小錢。」
以社區支援醫院 完善轉介制度
簡秀娟不想輕易放棄病人，一直積極找方法解決，如詢問病人先前就診醫院是否願意開安寧醫囑單，如果願意並同意做居家安寧，他們可以馬上服務，後續定期家訪，再找配合醫師。
這些年來，陳乾原跟簡秀娟幾乎沒有假日、24小時服務安寧病人。陳乾原告訴自己要休息，但一天在醫學會LINE群組，看到中部醫師問誰可以緊急到淡水照顧一位胰臟癌末期出院病人，群組不見醫護人員回應，陳乾原還是應允去看病人。
病人劉先生因新冠肺炎確診住醫院隔離病房，看到護理師拿平板給隔床病人讓他跟家人道別時，他害怕自己再也見不到家人，決定回家，也不要治療癌症了。回家不久，病情就急轉直下。當簡秀娟穿著全套防護衣趕到劉家時，劉先生疼痛不堪、精神混亂，胰臟癌擴及肝臟跟膽管，還有腹水，而劉家母女只能一直哭。
像這樣沒有經過醫院轉介的病人，已來不及要家屬到醫院申請病歷摘要。陳乾原只能先用健保卡叫出病人雲端病歷，再透過詢問家屬問題掌握病人病況。劉太太知道先生想接受安寧，但她質疑怎麼可以不送急診？陳乾原和簡秀娟必須不斷與家屬溝通，讓安寧照顧能夠繼續，簡秀娟說：「考慮家人感受、支持家人也很重要，他們日後才不會有遺憾。」家人最後決定不送醫，接著討論後續怎麼照顧跟止痛。這一晚，家庭會議開了3個鐘頭。
居家安寧長路充滿障礙，若非充滿熱情的醫療人員持續自力解決困難，很難前進。有位阿公因血壓太低，腎衰嚴重無法洗腎，毒素迅速累積，身體無法適應因而躁動，難以入睡，家人一碰他，他就痛苦哀嚎，嚇得家人不敢幫他翻身，求助程子芸。程子芸發現，阿公背上長了好大的褥瘡，毒素影響腦部，也造成他出現幻覺，看到妖魔鬼怪，歷經痛苦。
程子芸說，像阿公這種洗腎病人，如果醫院能在他無法洗腎後，馬上轉介給安寧，就不會有這樣的痛苦，主張必須建立完善醫院轉介制度。當醫院居家安寧無法接病人，應該轉到社區，透過醫院個管師抓取病歷摘要、照顧紀錄跟出院問題等，讓社區安寧醫護人員可以很快掌握病人狀況。越深入社區，程子芸越發現安寧路上充滿路障，「我們連讓他免於痛苦這個基本需求都做不到，說什麼完成遺願、愛跟安全感，簡直就像是天邊的彩虹。」
溫和革命救自己 墾荒傳承戰場
新聞工作者凱蒂．巴特勒在所著的《偽善的醫療》一書中寫道：「籠罩在醫療大樓陰影下的，往往是低收入戶與勞動階級，他們就算能得到醫療服務，也是由一群薪資低又沒地位的內科或家醫科醫師提供，他們與病患維持終身情誼，然而這類醫師急遽減少。」
衛福部至今不願搬開安寧路上的大石頭，讓安寧政策白皮書的目標：國民應該在家裡車程30分鐘之內都能獲得居家安寧團隊的幫忙，流於宣示。儘管如此，陳嘉瑋說：「我做的是土根性的工作，我們倆在開墾安寧居家的荒地。」程子芸補充：「安寧像塊拼圖，有人去拼醫院那一塊，我們拼社區這一塊。未來，社區安寧會有越來越多需求，會是我們這種資深護理人員的戰場。」
他們無意做功德，而是在病人身上看到自己，「如果現在不做、不培養年輕護理師，不把安寧觀念、好的照顧傳承下來，未來我老時，誰來照顧我？」對簡秀娟來說，她覺得她正在進行一場溫和的革命，幫助的是未來的自己。
那天跟醫師開完家庭會議後，鍾阿嬤終於明白，兒子會比她早走，她開始每天坐在客廳一角陪伴兒子。陳香君跟小潘每次探視鍾延和時，就陪阿嬤說話，讓她的痛苦有出口。
接受安寧照顧3週後的1個週日早上，鍾延和的腫瘤破了，血液汨汨從氣切口湧出，他用食指對著妻兒做勢比出死的動作，但妻兒沒有意識到鍾延和真的就快走了。這幾週，他越來越平靜。
死前一晚，鍾阿嬤賣力用助行器緩慢地走到兒子房門口，「媽來看你嘍。」鍾延和合掌拜了拜母親，跟母親道謝、道別；然後揮手要母親回房，不願母親見他離開的樣子。
週日晚上6點，鍾延和一陣大出血後斷氣，陳香君趕到時，她彎身低頭跟鍾延和說：「我來幫你處理傷口，你安心走。媽媽我會幫你照顧。」陳香君拔掉鍾延和的氣切管，將他身上的膿跟血水清乾淨，仔細地幫鍾延和擦拭大體，此時他臉上的表情才終於放鬆，放下此生勞苦。
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