【謝謝你成為我的孩子1】日夜奔波籌千萬為救女 女兒走後她2年都不敢看海會員專區人物林子淩說,很多經歷孩子早逝傷痛的母親,都相信輪迴,孩子的靈魂來到這個世界承受痛苦,是為了下一輩子成為更好的人。文 陳昌遠攝影王漢順發布時間 2020.05.12 09:58 臺北時間更新時間 2023.09.12 20:34 臺北時間林子淩死亡早逝母親鏡相人間孩子罕病已複製連結贊助本文已複製連結贊助本文媽媽的淚海昇化大愛 林子淩女兒以為不乖才生病後悔最後沒放棄急救一個靈魂來到世上,如果生命短促,最後會留下什麼? 26年前,5歲的偲瑀因神經母細胞瘤離世。她的媽媽林子淩在絕望中不斷找希望,透過凝視死亡,將傷痛化為前進的力量,之後成為守護環境的社會運動者。15年前,11歲的永強因罕見疾病黏多醣症過世,她的媽媽歐玲君不希望他的生命消逝得毫無意義,用自身經驗,為處在生存壓力下的罕病家庭作心理輔導,過程中也療癒自己的傷痛。母親節是孩子給媽媽祝福的日子,但這2位媽媽感謝早逝的孩子,讓她們成為更好的人。媽媽的淚海昇化大愛 林子淩5歲的二女兒偲瑀過世後,有2年的時間,林子淩不敢到海邊,她會想起偲瑀對她說的話:「馬麻,大大的水是海,小小的水是河。」當她看到河與海,就會想到偲瑀。走過喪子的傷痛,林子淩分享自我療癒的經驗,手拿康乃馨感謝早逝的孩子,讓她們對生命有更深的體悟。眼淚是最小的海,在56歲的林子淩眼眶中匯聚。為了與我們談她怎麼走過孩子離世的傷痛,這幾天她又翻開相簿。偲瑀3歲半時,因為不斷發燒,檢查出「神經母細胞腫瘤」,之後的一年,都在哭聲與化療的痛楚中度過,照片裡剛作完化療的女兒,頂著光頭露出淺淺的微笑,那是病房中難得的神情,林子淩輕輕地說:「像個小菩薩。」女兒以為不乖才生病「每次看她的照片,都想起她身體的溫度。」一個小小的孩子,突然間得了250萬人才有一個的罕見疾病,不知道自己的身體怎麼了,以為是自己不乖才生病。「你就更心疼,所以就嘗試跟她講,不是她不好,通常她也不是很能理解。」那時她與前夫經營水晶唱片公司,為了夢想,一直做著不賺錢的音樂事業,債務曾經高達7000萬元,人生已走在懸崖邊,每天過著籌錢的日子。「20幾歲,每天最快樂的是銀行三點半過了,終於可以吃午餐。晚上睡覺,就害怕天亮,天一亮就想著要去哪裡借錢。」林子淩說,偲瑀是貼心敏銳的孩子。 (林子淩提供)害怕天亮的女人,為了救二女兒的性命,讓記憶與悲傷都像一間病房,推開門會聞到淚水的味道。有一次,偲瑀化療後需要輸血,她懷著三女兒,開車去血庫領,路上肚子痛起來,她哀求三女兒千萬不要這時出生,她要救姊姊,之後在偲瑀的病床旁破了羊水,因為沒錢不敢在台大醫院生產,自己又開車去熟悉的診所生老三。幾乎是在拚命,只為了救一條命。她與前夫賣掉唱片公司所有音樂版權,跟親友籌,跟高利貸借,湊1000萬元帶著偲瑀前往美國做自體骨髓移植。手術前孩子必須待在無菌室,爸媽不能入內陪伴,她想像晚上病房裡,一個小女孩是怎麼度過無人陪伴的黑夜。「她是會害怕的。」而抽骨髓時,沒有麻醉,粗大的鋼針直接打入脊椎,那更是她無法想像的疼痛。後悔最後沒放棄急救移植很順利,然而隔沒一年又復發,醫生宣告無法再治療。林子淩說,當年許多同樣罹患神經母細胞瘤的家庭,都希望思瑀能成為成功案例,但最後這些希望都幻滅了。那時跟偲瑀聊過死亡嗎?「那時候太保守了,我們錯失掉機會,沒有跟她談死亡,其實她雖然只有5歲,但以成熟度,應該跟她談,不要以為小孩子不懂事。」病痛讓女兒變得敏銳貼心,復發後一度不想再做化療,但看爸爸媽媽都在哭,「她會反過來安慰我們:『馬麻,妳不要哭,我再治療嘛,好,妳不要哭。』」本新聞文字、照片、影片專供鏡週刊會員閱覽,未經鏡週刊授權,任何媒體、社群網站、論壇等均不得引用、改寫、轉貼,以免訟累。更多內容,歡迎訂閱鏡週刊、了解內容授權資訊。小心意大意義,小額贊助鏡週刊!贊助本文