【謝謝你成為我的孩子3】她主動和5歲子談死亡 兒錄下自己的歌聲「想我可以拿出來聽」

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歐玲君說,她寫下了永強的故事,透過生命教育影響其他人的生命,永強短促的生命就有了意義。(周永受攝)
歐玲君說,她寫下了永強的故事,透過生命教育影響其他人的生命,永強短促的生命就有了意義。(周永受攝)
大兒子永強在11歲過世時,心中一直有飛翔的夢想。55歲的歐玲君讓我們看他的詩與畫,詩裡寫著:「我的身體沒有翅膀,我的心卻可以到處飛翔。」畫裡戴紅帽子的小孩,正張著雙手飛過一棟棟大樓。

我的男孩快樂飛翔吧 歐玲君

永強生命中最後的一幅畫,即便後來因無法提起畫筆完成,但畫作裡已表達他對生命的思考,以及飛翔的夢。(歐玲君提供)
而另一張掛在家中牆上的畫,有一朵朵盛開的黃花,花朵間一個個小小的點,遠看以為是蜜蜂,但近看會發現那是一個個小孩子們在飛。這幅畫永強沒能完成,他是罕見疾病黏多醣症第四型患者,身體缺乏酵素分解黏多醣,無法長大,也無藥可治療,身體一直保持在5歲的模樣,黏多醣不斷堆積在骨骼與關節中,最後壓迫脊椎,讓他無法再拿起畫筆。
永強生命中最後的一幅畫,即便後來因無法提起畫筆完成,但畫作裡已表達他對生命的思考,以及飛翔的夢。(歐玲君提供)

不瞞病情主動談死亡

永強已經過世15年了。歐玲君回憶,永強讀國小三年級時,母子倆談起死亡。「那時他漸漸無法走路,我想時間接近了。」她從不對孩子隱瞞病情,孩子跟著媽媽參加黏多醣症病友的活動,知道有些像他一樣的孩子,會突然消失,再也不會出現。
死亡需要預備,知道孩子心裡想著:「什麼時候會輪到我?」歐玲君決定主動提。「我跟他說:『如果有一天你必須離開這個世界,就勇敢地走,不要捨不得我們。』」那天永強聽了之後,小小的臉瞬間變得緊繃,開始放聲大哭,害怕死掉之後,只剩下自己一個人。歐玲君也無助,只能心虛地安慰孩子:「也許到那邊,你的病就好了。」
走過喪子的傷痛,歐玲君分享自我療癒的經驗,手拿康乃馨感謝早逝的孩子,讓她對生命有更深的體悟。
過了幾天,永強突然說想唱歌,要歐玲君幫忙錄音,「錄完以後,他跟我說:『媽媽,這錄音帶妳要留好呦。有一天我不在,妳想我的時候,妳可以拿出來聽。』」她笑起來,寬慰的表情,說那一刻覺得孩子沉澱幾天,立刻就做了比她做得還要好的準備。
永強的出生,曾經讓她覺得是人生的大挫敗。她小時候看電影《梅花》,喜歡裡頭戰地護士的形象,所以讀護專,畢業後進長庚醫院當整形外科的護理師,每天面對截肢、燒燙傷的病人,換藥清創時病人痛苦哀嚎,讓病房像地獄,但病人終究會康復,讓她很有使命感。
結婚後,丈夫在美國夏威夷讀博士,她辭了工作也到夏威夷,一邊度蜜月一邊讀書,在那裡懷了永強。「那時候我覺得好幸福喔,生產的時候,公婆也來夏威夷陪我們夫妻,我覺得我是一個被寵愛的人,直到我的孩子一歲多被確診。」

孩子早熟反而安慰我

幸福快樂的日子消失了,原本迎接新生命到來的喜悅,變成了絕望與恐慌。「你知道孩子可能先你而去,生命只有短短十幾年,你也不知道孩子會變成什麼樣子?」她說人的恐懼來自於未知,未知會變成可怕的怪獸。她哭了一個月,丈夫受不了,問她是為了自己哭,還是為孩子哭?
「我好像為自己哭多一點,我是A型處女座,愛面子、追求完美,印象中有特別孩子的媽媽,每個都骨瘦如柴、愁容滿面,我不想變成那樣,我也想到親朋好友會用什麼眼光看我?要同情我嗎?可是我不想被同情。」
她想清楚後,覺得自己自私。「那天起我就覺得要好好照顧這個孩子。」她說許多人安慰的方式,往往讓人感到挫敗。「有個朋友跟我說:『永強會成為妳的孩子,也許是上天知道妳有特別好的能力照顧他,所以妳成為他的母親。』我是個有使命的人,他這樣講對我好有用呦。」

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