【謝謝你成為我的孩子3】她主動和5歲子談死亡 兒錄下自己的歌聲「想我可以拿出來聽」會員專區人物歐玲君說,她寫下了永強的故事,透過生命教育影響其他人的生命,永強短促的生命就有了意義。(周永受攝)文 陳昌遠攝影王漢順發布時間 2020.05.12 09:58 臺北時間更新時間 2023.09.12 20:34 臺北時間錄音帶兒子早逝鏡相人間罕病歐玲君已複製連結贊助本文已複製連結贊助本文我的男孩快樂飛翔吧 歐玲君不瞞病情主動談死亡孩子早熟反而安慰我大兒子永強在11歲過世時,心中一直有飛翔的夢想。55歲的歐玲君讓我們看他的詩與畫,詩裡寫著:「我的身體沒有翅膀,我的心卻可以到處飛翔。」畫裡戴紅帽子的小孩,正張著雙手飛過一棟棟大樓。 我的男孩快樂飛翔吧 歐玲君永強生命中最後的一幅畫,即便後來因無法提起畫筆完成,但畫作裡已表達他對生命的思考,以及飛翔的夢。(歐玲君提供)而另一張掛在家中牆上的畫,有一朵朵盛開的黃花,花朵間一個個小小的點,遠看以為是蜜蜂,但近看會發現那是一個個小孩子們在飛。這幅畫永強沒能完成,他是罕見疾病黏多醣症第四型患者,身體缺乏酵素分解黏多醣,無法長大,也無藥可治療,身體一直保持在5歲的模樣,黏多醣不斷堆積在骨骼與關節中,最後壓迫脊椎,讓他無法再拿起畫筆。永強生命中最後的一幅畫,即便後來因無法提起畫筆完成,但畫作裡已表達他對生命的思考,以及飛翔的夢。(歐玲君提供)不瞞病情主動談死亡永強已經過世15年了。歐玲君回憶,永強讀國小三年級時,母子倆談起死亡。「那時他漸漸無法走路,我想時間接近了。」她從不對孩子隱瞞病情,孩子跟著媽媽參加黏多醣症病友的活動,知道有些像他一樣的孩子,會突然消失,再也不會出現。死亡需要預備,知道孩子心裡想著:「什麼時候會輪到我?」歐玲君決定主動提。「我跟他說:『如果有一天你必須離開這個世界,就勇敢地走,不要捨不得我們。』」那天永強聽了之後,小小的臉瞬間變得緊繃,開始放聲大哭,害怕死掉之後,只剩下自己一個人。歐玲君也無助,只能心虛地安慰孩子:「也許到那邊,你的病就好了。」走過喪子的傷痛,歐玲君分享自我療癒的經驗,手拿康乃馨感謝早逝的孩子,讓她對生命有更深的體悟。過了幾天,永強突然說想唱歌,要歐玲君幫忙錄音,「錄完以後,他跟我說:『媽媽,這錄音帶妳要留好呦。有一天我不在,妳想我的時候,妳可以拿出來聽。』」她笑起來,寬慰的表情,說那一刻覺得孩子沉澱幾天,立刻就做了比她做得還要好的準備。永強的出生,曾經讓她覺得是人生的大挫敗。她小時候看電影《梅花》,喜歡裡頭戰地護士的形象,所以讀護專,畢業後進長庚醫院當整形外科的護理師,每天面對截肢、燒燙傷的病人,換藥清創時病人痛苦哀嚎,讓病房像地獄,但病人終究會康復,讓她很有使命感。結婚後,丈夫在美國夏威夷讀博士,她辭了工作也到夏威夷,一邊度蜜月一邊讀書,在那裡懷了永強。「那時候我覺得好幸福喔,生產的時候,公婆也來夏威夷陪我們夫妻,我覺得我是一個被寵愛的人,直到我的孩子一歲多被確診。」孩子早熟反而安慰我幸福快樂的日子消失了,原本迎接新生命到來的喜悅,變成了絕望與恐慌。「你知道孩子可能先你而去,生命只有短短十幾年,你也不知道孩子會變成什麼樣子?」她說人的恐懼來自於未知,未知會變成可怕的怪獸。她哭了一個月,丈夫受不了,問她是為了自己哭,還是為孩子哭?「我好像為自己哭多一點,我是A型處女座,愛面子、追求完美,印象中有特別孩子的媽媽,每個都骨瘦如柴、愁容滿面,我不想變成那樣,我也想到親朋好友會用什麼眼光看我?要同情我嗎?可是我不想被同情。」她想清楚後,覺得自己自私。「那天起我就覺得要好好照顧這個孩子。」她說許多人安慰的方式,往往讓人感到挫敗。「有個朋友跟我說:『永強會成為妳的孩子,也許是上天知道妳有特別好的能力照顧他,所以妳成為他的母親。』我是個有使命的人,他這樣講對我好有用呦。」本新聞文字、照片、影片專供鏡週刊會員閱覽,未經鏡週刊授權,任何媒體、社群網站、論壇等均不得引用、改寫、轉貼,以免訟累。更多內容,歡迎訂閱鏡週刊、了解內容授權資訊。小心意大意義,小額贊助鏡週刊!贊助本文