【謝謝你成為我的孩子番外篇】懂得悼念才幸福

過幾天，永強醒了過來，又有了一段珍貴的相處時間。「他要走的前三天，他突然跟我說，馬麻，我好累我想走了，我想說我有沒有看錯？就叫我婆婆來，我問永強是不是說：『我好累，我想走了嗎？』他就眼睛眨一眨，表示是對的，又跟我婆婆再講一次，我婆婆也驚訝他為何這樣說。」

「醫生早上來查房，他又跟醫生講一次，醫生很妙，假裝沒看懂，默默的就飄走了，醫生不知道怎麼回答孩子這樣子的問題。」她說仔細想想，大部分的人都沒有受過訓練，不知道該如何面對死亡。「即使醫生、醫護人員一天到晚在面對，但是我們只有SOP，可是怎麼面對剛失去家人的人，怎麼去安慰，其實我們也不知道。」

死亡需要悼念。她說經歷至親過世的人，往往有瘋狂的第一年。「我就是瘋狂的做志工、演講，做生命教育。非常有動力，那種瘋狂是旁人無法理解的。」她提起一位當精神科醫師的媽媽，因為孩子癌末去世，一度想把診所收起來，到山上去修行。「還好有專業的人陪她，問他要不要緩一緩，一年再做決定，果然一年後她緩下來，繼續執業當醫生。」

歐玲君曾經困惑，不知道自己的那股動力從何而來。直到在罕病基金會參加讀書會，督導問了她二次，人生第一次面對死亡是什麼時候？

第一次被問，是10年前。她的回答是曾祖父，當時的她年紀還小，曾祖父又是因年邁自然走的，沒有什麼感覺。10年後，她被問第二次同樣的問題，突然想起了早逝的弟弟。

她小時候很愛翻相簿，有一次翻到一張嬰兒照，不是她，也不是她的雙胞胎妹妹，問了父母才知道，那是小她2歲的弟弟，因先天性心臟病，9個月大就過世了。每次看到照片，父母都惋惜家中沒福氣有一個男孩子。

弟弟的生命短促，沒留下什麼就消失，只剩下一股惋惜感。她不想讓永強的生命，最後也只剩下一股惋惜感。「所以我用我的方式，賦予大兒子生命意義，意義好重要，只要這件事有意義，我就能開心度過，我大兒子講過那麼多發人深省的話，我能記錄下來，他的生命就不是曇花一現，即便有一天我不在了，也留存著。」

歐玲君說，深沉的喪子之痛是有機會可以療癒的。「有人選擇不再討論曾經逝去的這個人，不敢碰觸、不敢回顧。」她說能敞開來談，悲傷才會過去。「我走過這些歷程，在幫忙別人的當中也幫忙了我自己，我的歷程讓他們知道，原來有人失去了孩子，傷痛是真的會好的，他們也才能夠相信自己，未來也能走過這段路。」

她說起安德魯所羅門的書《背離親緣》。「每個有罕病孩子的家長，為什麼大家都這麼痛苦？那是因為我們以為人的生命是一條縱軸，只能一路往下，殊不知可以橫向發展，來活出生命的寬度跟厚度。傳統的思維跟教育沒有教我們這一塊，好像順理成章就是該好好讀書長大，找好的工作，結婚生子，培育下一代。生命的厚度，是可以橫向無限擴張的，那本書能讓我們了解罕病的家庭。」

永強過世的15年來，她持續地對自己做自我覺察、剖析，這讓她談話間有一股透明感，像一扇晶晶亮亮的窗。

死亡帶來的悲傷，需要的是悼念，而非壓抑。她提起有一次做志工，進行電話訪談，對方是照顧久病太太的丈夫，因為得了腦癌，不得已將太太送安養院，原本療程順利，對方心情變好，沒想到後來腦癌轉移。

那天她掛下電話後開始大哭，莫名想起癌末離世的母親。母親是在永強離世的前8個月走的。「她走了以後，我沒時間哀悼，因為要照顧永強，我哀悼兒子，可是媽媽這一塊，我其實一直放著。」之後她煮小時候常吃的竹筍粥來悼念母親。

「至親去世，需要有悼念的過程，悼念完成，你才有辦法放下，祝福往生的人，否則你的痛永遠都在。」

我們聊起掛在她家中牆上的那幅永強的畫，一朵朵鮮黃色的花開在半空，是因為永強最後無法提筆，所以未能完成這幅畫，靈魂，就離開身體飛翔去了。而這張畫也有飛翔的旅程。

十多年前，罕病基金會用這幅畫當月刊封面，有位小兒科醫生看了很喜歡，便剪下來放在診間桌子的玻璃下。3年前診所重新裝潢，這位小兒科醫生太喜歡這張畫，便透過罕病基金會表達想購買複製畫的意願，之後購畫費用捐贈給基金會。

時間久了，悲傷消了，傷痛好了。有些記憶，也漸漸忘了。但這件事，讓歐玲君覺得永強還有人記得，畫作將會掛在醫生的診間很久很久，畫裡生命的色調與故事也會持續存在。「他的生命似乎還在影響這個世界，我覺得這是好美的過程。」

歐玲君最近還在思考，是不是該把一些永強的東西清理掉？「我有很多他的影音，我腦海裡的東西也夠豐富了，這些外在的東西，好像不在，也沒有關係了。」

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