「把拔你先幫我們買票！」農曆年前，家家戶戶忙著準備年貨，罕病女童玲玲17日卻在媽媽陪同下，急忙從台南搭高鐵北上，展開327公里的長途就醫。甫自公司下班的玲媽傍晚買了晚餐後，先從市區趕回台南仁德的家，同樣剛下班的玲爸早已在家準備，待玲媽一返家，就開車載著一家人直奔高鐵站。
資源不均 迫遠地就診
與時間賽跑，玲爸玲媽到站後便一人買車票、一人顧玲玲，接著再由玲媽獨自帶著女兒搭乘車時間最短的車次北上。風大天冷，台北天空還飄著雨，母女倆晚上8點多一抵達高鐵台北站，為省下開銷，玲媽拉著玲玲的小手轉搭捷運，又花了20分鐘才抵達離就診醫院最近的捷運站，接著還得徒步15分鐘到醫院辦理住院。這夜，玲媽陪著玲玲，在醫院接受4到6小時的靜脈注射治療。
這是玲玲一家人過去70個月的寫照。6歲的玲玲，出生第8天就發現罹患罕見的遺傳代謝疾病─「龐貝氏症」（肝醣儲積症）。此症嬰兒發生率約4萬分之一，因先天缺少分解多餘肝醣的酵素，肝醣不斷堆積會出現漸進性的肌肉無力、呼吸困難，甚至導致其他器官病變與功能喪失，必須定期注射酵素治療。
「南北醫療資源差異真的很大！」在南部醫院當護理師已18年的玲媽說，罕病最需要醫療團隊照顧，她曾嘗試就地看診，醫院卻建議「還是回台北」；同樣付健保費，台北的醫院可集合國內外專家的大團隊，每次都有遺傳科、神經科、心臟科，以及職能、語言、物理治療師聯合看診，反觀南部，光找復健就碰壁，玲媽曾掛號復健門診，竟排隊排了半年才等到。
為了解決醫療、社福資源區域失衡現況，總統府資政、前衛生署長李明亮，已準備在總統蔡英文520連任就職前，親自拜訪同樣出身醫界、曾任台南市長的準副總統賴清德，向他提出「台灣新南向」建言。
耗時傷財 成家庭重擔
李明亮接受本刊採訪時說，重北輕南、資源區域失衡的狀況不能再這樣下去，否則時間愈久會愈嚴重，蔡政府須提出讓區域發展更均衡的目標；例如可由地方依「成本效益比」列出優先順序，再由中央斟酌分配資源，兒科可先成立外科、心臟或急重難罕小組，並列出階段性計畫進行改善，「做這些事不是為了選票而是良知問題！」
玲玲並非個案；2歲多的翔翔同樣也遇難題。他一出生就因血糖過低最後引發多重器官衰竭，經診斷須換肝，但才出生52天，因年紀太小、復發率高，南部沒醫院敢接。翔爸說，最後是靠成大小兒科醫師林永傑上臉書發文「幫我們求救」，才順利找到願替翔翔換肝的台北醫院；沒想到1歲3個月左右又出現發炎、皮膚泛黃等狀況，至今須每月一次定期北上回診。
翔媽說，家裡靠爸爸一人撐起生計，他們也希望留在家鄉就醫，但翔翔病況不穩，常須住院由當初換肝的醫師治療，每月光交通費就要6、7千元，「真的太傷了！」翔爸無奈地說，多麼希望南北醫師、護理師能夠「輪調」、均衡一下。
急重難罕病童長途就醫，不僅需家長耗時陪伴，車資更是不可承受之重。玲媽說，玲玲原本2週北上一次，但1歲3個月起因肌肉出現狀況，台北的醫院建議週週回診；為了省錢，每趟只由玲媽獨自陪伴，玲玲6歲前雖尚可享高鐵免票優惠，但6歲後，每趟都要買2張車票，即便選擇最便宜的自由座，交通費也從每月6千多元倍增到上萬元，因此只要時間允許，他們回程常改搭車程4小時的自強號，多少省一點。
本刊調查，兒童醫療資源區域不均，急重難罕病症尤其嚴重。前成大臨床醫學所所長、成大醫院小兒科醫師謝奇璋統計最新執業登記資料發現，濁水溪以南、中央山脈以東的兒童得不到足夠的照顧，離台北愈遠、問題愈嚴重，形成惡性循環。
給付額低 兒童最吃虧
他指出，北市一名兒科醫師須照顧862名18歲以下兒少，台南市卻一人照顧1,216名，負擔為台北的1.4倍；屏東、台東更懸殊，每名兒科醫師須照顧約2,000人，負擔為台北的2.3倍。若再比較癌症病童，北市每17,788名就有一名兒癌醫師照顧，台南市每77,224名才有一名，差距4倍以上，屏東、台東甚至連一名兒癌醫師都沒有，另在兒童免疫、新生兒及兒童消化等專科也有類似狀況。
目前台灣14歲以下幼年人口約占13％，但衛生福利部統計顯示，2018年醫療費用健保支出共6,328億元，14歲以下卻僅占6.7％。謝奇璋直言，健保給付結構、「藥價黑洞」都是兒童醫療資源失衡的原因。
他表示，健保實施20年來漸走下坡，一是對兒童醫療的給付偏低，另是健保採總額制，卻放任醫院各自競爭營收，結果最吃虧的就是兒童；因兒童用藥劑量少，但「藥價黑洞」讓醫院靠著向藥商採購時賺取價差、利潤，導致經營者不願把資源放在利潤不高的兒童身上，設備、用藥自然受影響。
成大醫院小兒腸胃科主任楊燿榮直言，既然少子化是國安危機，兒童醫療理應更被重視。
專家呼籲 建兒醫中心
中國醫藥大學兒童醫院醫師陳傑賀在台灣兒科醫學會發行的《兒科最前線》也撰文指出，因健保給付不足，兒童重症被院方視為「賠錢貨」；國內現有台大、馬偕、中國醫藥大學和彰基四家兒童醫院，卻未如歐美兒童醫院採獨立運作，仍附屬在原本總院體制下成為「院中院」，經營高層不見得了解兒童醫療的需求。
「我們需要一個獨立運作的兒童醫學中心！」正在日本名古屋進行新生兒重症研究的林永傑越洋受訪表示，台灣現況就是每家醫院各做各的，但醫療須以區域概念思考，並建置一個獨立的兒童醫學中心，才能有足夠的醫師配額、資源支撐，像日本幾乎每縣都有兒童醫學中心，埼玉縣、鹿兒島甚至有直升機等救護系統支援偏鄉醫療。
大選激情過後，學者專家和資政李明亮，不約而同都對兒童醫療資源提出建言，無非是要政府及社會各界嚴肅正視兒童醫療資源不均的現況。
